[00:00:07.08] – Greet De Cock

Ik denk dat wij een beroepsgroep zijn, die het liefst functioneren in die beslotenheid. Daarvoor denk ik dat wij ook zorgverlener geworden zijn. Op weg gaan, een-op-een. Of doet er nog een context van familie bij, prima. Of een teamvergadering met collega’s, vertrouwd, goed, veilig. Daar functioneren wij het liefst in. En ik ook.

[00:00:36.08] – Anneleen De Bonte

En dan toch maar die barricade op.

[00:00:44.11] – Greet De Cock

En dan toch maar die barricade op.

[00:00:56.24] – Greet De Cock

Wij zijn nog opgeleid en gevormd met de geïntegreerde verpleegkunde. Ge zorgt voor een patiënt in z’n totaliteit. Wij dienden nog het eten op en de hygiënische zorg uiteraard: baard scheren, de haren kammen. En daartussen bloedafnames, medicatie, alle verpleegtechnische handelingen. Maar daar zijn we helemaal uit. Net door het tekort aan verpleegkundigen, wordt er gezocht van: welke activiteiten moeten niet gedaan worden door een opgeleide verpleegkundige? Dus wat valt er dan uit? Ja, inderdaad, de hygiënische zorg, parametercontrole, de basisparametercontroles, het mobiliseren van mensen, het wisselhoudingen geven. We filteren en we filteren vanuit een organisatorisch probleem. En zelf vind ik dat ook wel jammer. Ik snap dat, ik dat waarom dat we dat zo moeten doen. Om het rond te krijgen. Maar ik zorg wel graag voor een totaalpakket van iemand, omdat ge er dan een veel beter zicht op krijgt.

[00:02:25.12] – Anneleen De Bonte

En dat zijn ook die momentjes dat ge even kunt praten terwijl ge de baard scheert, of dat ge wat vertrouwen opbouwt, dat iemand wat gerustgesteld wordt. Is dat zo de basisinsteek geweest van uw boek? Hoe gaan we dat dan wel doen in al die complexiteit en versnippering en mensen te kort en technologische medicalisering?

[00:02:48.18] – Greet De Cock

Wat ik observeerde was, binnen alle uitdagingen van de zorg, kijken we heel erg naar: hoe kunnen we dat aanbod aan zorg verbeteren? Want als ge een samenvatting geeft van het probleem is: er zijn te veel vragen voor te weinig aanbod. En alles wat ik in media lees, betreft dat aanbod. We moeten inzetten op meer zorgverleners, we moeten die enthousiasmeren, we moeten die arbeidsvoorwaarden verbeteren. We moeten inzetten op technologie, op ballast van administratie overboord gooien. En dat is goed, maar goed dat daar mensen mee bezig zijn, dat we daar naar kijken.

[00:03:39.13] – Greet De Cock

Maar het is dat andere stuk, namelijk die zorgvragen. Hebben we niet te veel zorgvragen? De instroom, is die niet te hoog? Van waar komen al die zorgvragen? En aan de andere kant, en blijven die niet te lang in het systeem? En natuurlijk dat eerste luik: zijn er niet te veel zorgvragen? Ja, het antwoord is ja. Want er zijn heel veel zorgvragen die vermijdbaar zijn, als we op preventie zouden inzetten. Zowel individueel, mensen sensibiliseren wat zij zelf van preventie kunnen bijdragen, maar ook collectief en beleidsmatig. We kunnen van preventie toch niet alleen een individuele verantwoordelijkheid maken.

[00:04:27.02] – Greet De Cock

Luchtkwaliteit, begin er maar aan als individu. Gezonde voeding, dat is iets gemakkelijker als ge wat meer geld hebt om op gezonde voeding in te zetten. Of waarom wonen mensen in huizen waar de schimmel op de muren staat? Dan komt ge toch aan systeemkwesties. Maar dan is er nog de andere kwestie: blijven mensen soms niet te lang in onze zorgtrajecten? En ik voel altijd, als ik dat aanhaal, dat ik al wat trager spreek en goed mijn woorden wik en weeg.

[00:05:06.18] – Anneleen De Bonte

Super delicaat.

[00:05:07.09] – Greet De Cock

Super delicaat. En dat is eigenlijk waarom dat we het boek geschreven hebben, omdat we ons er heel goed van bewust waren van: waar beginnen we aan? Om die vraag op de maatschappelijke tafel te leggen. Houden we mensen niet te lang in onze zorg? Dat krijgt ge niet uitgelegd in een column, in een lezing. Misschien zelfs niet in een lang gesprek als dit … Daar hadden we een boek voor nodig, om al die nuance goed uit te schrijven. En wij willen ook niet bestempeld worden als diegene die mensen afschrijven. Want als ik zeg: “We moeten misschien erover nadenken om mensen niet te lang in die zorgtrajecten te houden.” Dan gaat het erover: Moeten we die sterfprocessen niet vroeger aanvaarden? En dat is super ingewikkeld.

[00:06:06.20] – Anneleen De Bonte

Ik was aan het denken toen ik jullie boek las, vanuit het perspectief van de patiënt. Al die patiëntenverhalen die jullie vertellen, zijn super belangrijk. Want als ge dat leest, als je de lijdensweg leest van sommige mensen die boven de 80 zijn, gereanimeerd worden, nog aan de nierdialyse en op intensieve en dan een pneumonie en nog antibiotica en dan geïntubeerd, dus beademd. Al die dingen die er nog achterna komen, waarvan als je zo’n verhaal leest, denk je: niet voor mij. Dus dat is heel invoelbaar vanuit het patiëntenperspectief, dat er veel mensen zouden zijn die dat niet willen.

[00:06:43.03] – Anneleen De Bonte

Misschien niet iedereen, voor sommige mensen is het recht op leven misschien nog altijd belangrijker dan comfort. Of de wil om te leven belangrijker dan het comfort. Maar de meeste mensen denk ik kunnen relateren aan: zoiets hoef ik niet te willen. Laat het dan maar stoppen. Dus daarvoor zijn die verhalen heel goed. Maar dan in dat maatschappelijk stuk, komt ge terecht op het terrein van een soort van triage, die we in een rampensetting ook nog logisch vinden. Daar is het heel duidelijk: er zijn super beperkte middelen, we zitten in moeilijke omstandigheden, dus we gaan inzetten op degene die het meeste kans hebben.

[00:07:24.18] – Anneleen De Bonte

Dat is in een rampensetting heel logisch. En het is alsof we nu in een maatschappelijke versie daarvan komen, die een soort vertraagde triage is.

[00:07:33.20] – Greet De Cock

Absoluut, absoluut. En zo is het ook dat ik mijn mede-auteur op het spoor ben gekomen, omdat hij als intensivist, kort na corona, dat publiekelijk durfde stellen. Hij zei: “Tijdens corona, toen konden we dat, omdat we het moesten. Er was schaarste, wij moesten als team heel goed nadenken: wat doen we bij wie?” Omdat er bedden te kort waren. En blijkbaar is dat toch nog in redelijke overeenstemming gebeurd met families, met patiënten. Meer zelfs, soms brachten de familieleden het zelf aan: “als het bed meer nodig is voor iemand met een langere levensverwachting, dan begrijpen we dat.”

[00:08:20.15] – Anneleen De Bonte

Wauw.

[00:08:21.17] – Greet De Cock

Ja, maar toen …

[00:08:24.17] – Anneleen De Bonte

Toch bijzonder, ja.

[00:08:25.17] – Greet De Cock

Is dat nu vanuit zo een rampenscenario, dat mensen daar meer toe in staat zijn van dat collectief denken te eren. Maar corona is voorbij, wij vallen terug in de oude plooi, terwijl de schaarste er evenzeer is. Misschien niet zo acuut als bij corona, maar iedereen voelt het. Er is schaarste. De wachtlijsten nemen toe, patiëntenstops, dat klinkt vertrouwd. Dus, laat ons geen rad voor de ogen draaien, maatschappelijk: er is schaarste en laat ons daar naar handelen.

[00:09:09.15] – Anneleen De Bonte

Ja en als verpleegkundige geconfronteerd worden met iemand die in een volkomen, eigenlijk absurd zorgverhaal nog zit, dat is heel moeilijk. En zo daar op de eerste rij staan, dat is wel heftig. En wie krijgt dan het mandaat om te beslissen: Nu stoppen we ermee. Ik had een collega-huisarts die altijd zei: Ik ga het op mijn borst tatoeëren: DNR, Do Not Reanimate. Ik ga het gewoon tatoeëren op mijn borst, want het moment dat dat gebeurt, dat ge daar op straat neervalt. Vanaf dat er iemand in de buurt is die iets weet van reanimatie, beginnen ze. Ze gaan zich niet afvragen: moet het nog voor deze persoon, of moeten we nog de 100 bellen?

[00:09:57.05] – Greet De Cock

Nee, en ik ga het ook doen. Als ik iemand zie die een hartstilstand doet, omdat je het niet weet wat de wensen zijn. En dat is een hiaat in onze organisatie, waar ik al met verschillende mensen heb over gesproken: Hoe lossen we dat op? Als wensen zijn vastgelegd, om niet te reanimeren, maar dat document heeft de patiënt niet vergezeld. Ah ja, nee, als ge naar de Delhaize gaat of in het park rond wandelt. Hoe komt ge dat te weten? Dikwijls is de interventie al gebeurd als nadien blijkt, dat het eigenlijk niet de bedoeling was. Dat is dus heel schrijnend. Maar hoe voorkomt ge dat? Dus in ons boek, achteraan bij de suggesties, schrijven we daar iets over van: “Is het een idee om dat op een identiteitskaart te zetten?” En ik weet, we gaan ook niet in die Delhaize eerst die identiteitskaart eruit halen, maar in een ziekenwagen wordt die wel snel ingelezen. Dus kunt ge reanimatiepogingen dan misschien toch beperken en op tijd stoppen?

[00:11:08.12] – Anneleen De Bonte

Ja, want jullie vermelden ergens hoeveel procent van de reanimaties bij 80-plussers welliswaar, lopen af zonder significante hersenschade? Wat was het? 3%?

[00:11:22.05] – Greet De Cock

1%. Er zijn studies die zeggen: 2% en andere 1% … Laat het dan nog 3% zijn. Dat wil zeggen dat we er 97 andere doorpompen, doorblazen. Die gaan niet meteen naar huis, die gaan eerst naar een intensieve zorgafdeling, waar ze misschien weken liggen. Om dan misschien, wellicht, tot de vraag te komen: “En nu? Het hart klopt terug.”

[00:11:49.05] – Anneleen De Bonte

En dan zwaar gehavend, ja.

[00:11:51.01] – Greet De Cock

“Maar uw vader, broer, vriend, gaat hier zwaar gehavend uitkomen. Wat gaan we doen?”

[00:11:58.01] – Anneleen De Bonte

Hebt ge al voorbeelden meegemaakt van gesprekken waar dat toch met een bepaalde souplesse verloopt? En als dat lukt, hoe komt dat dan?

[00:12:14.22] – Greet De Cock

Je bedoelt: waar mensen redelijk snel instemming geven, om niet te veel interventies te doen.

[00:12:18.18] – Anneleen De Bonte

Ja, waar zo’n interventie gestaakt kan worden en op een goeie manier ook.

[00:12:22.18] – Greet De Cock

Ja, en ik denk alles hangt af van informatie. Dus artsen moeten de kans krijgen om goed te informeren. Bijvoorbeeld die reanimaties. Als ge aan iemand van 80 jaar vraagt: “Wilt ge nog gereanimeerd worden?” Ja, als dat mensen zijn die gaande en staande zijn, natuurlijk zeggen die ja. Als ge daarbij gaat vertellen dat verschillende studies al uitgewezen hebben, dat die kans op levenskwaliteit na reanimatie, bijzonder klein is. En als ge daar de percentages bij noemt en vertelt dat dat over motorische invaliditeit gaat, cognitieve. Ja, dan ziet ge mensen ook al van gedacht veranderen. Uiteraard als ge niet goed geïnformeerd zijt, kunt ge geen degelijke beslissingen nemen. Dus zeker, zeker kan het.

[00:13:21.23] – Anneleen De Bonte

Als het niet te laat is.

[00:13:23.02] – Greet De Cock

Als het niet te laat is. En als artsen de tijd krijgen, want dat is de vicieuze cirkel. Soms is het gewoon gemakkelijker om bijvoorbeeld bloedwaarden terug bij te sturen. Een arts stelt in de dokterskamer vast dat het labo van de ochtend ontregeld is. Het is veel gemakkelijker van terug een kaliuminfuus voor te schrijven, dan het gesprek aan te gaan: “Kijk, dit is een chronisch probleem. Ondertussen nemen alle andere klachten toe. Hoe ver gaan we daarin?” Ik begrijp dat zelfs ook, dat we daarin vervallen. Het reactieve.

[00:14:06.13] – Anneleen De Bonte

Het is iets wat mij bijgebleven is, ook uit de persoonlijke ervaring in mijn familie en ook als ik uw boek las. Het is eigenlijk ook een gesprek dat je moet oefenen, met familieleden. Want vanaf dat iemand ouder wordt en als het iemand is die een chronische ziekte krijgt, zoals dat in mijn familie was, dan heb je eigenlijk wel … Ja, dan kondigt zich dat aan en heb je een paar keer de kans om die cirkel te draaien van er toch eens te durven over beginnen. En dan eens te zien hoe die reageert, broers, zus … En dan de volgende keer hebben we die eerste keer al eens gehad en dan toch nog een keer. Het is iets dat je kan oefenen, heb ik het gevoel. En met een trage ziekte heb je de kans om dat te doen. Met een plots incident, heb je die aanleiding misschien minder zien aankomen.

[00:15:02.16] – Greet De Cock

Ja, ge noemt daar ouderdom. Ge zou ouderdom ook kunnen zien als een chronisch gegeven. We weten dat hoe ouder we worden, hoe meer kans er is voor chronische pathologieën op te stapelen. Of inderdaad, acute situaties die zich voordoen. Terwijl ik ook wil zeggen: Ouderdom is niet altijd een probleem. We zitten nu in een tijd van veel stakingen, maar soms denk ik: als al die vitale ouderen die onze samenleving dragen, een keer zouden staken.

[00:15:38.21] – Anneleen De Bonte

Rampzalig.

[00:15:39.11] – Greet De Cock

Dat is rampzalig. Dus veel ouderen staan daar ook. En die kinderopvang, mantelzorg, in de weer voor buren, voor het verenigingsleven, vrijwilligerswerk. Ja, ook dat is ouderdom.

[00:15:58.22] – Anneleen De Bonte

Ja, maar dat je dat nu brengt, dat toont wel tegen welke perceptie dat we aan het vechten zijn met z’n allen rond ouderdom, als iets negatief. En inderdaad op dat koord, ik hoor het u doen gewoon, het koorddansen van: Het is niet omdat iemand ouder wordt, dat die niet meer de moeite waard is, maar het is wel omdat iemand ouder wordt dat we goed moeten nadenken: op welke manier helpen we u nog? En wat wilt gij?

[00:16:28.08] – Greet De Cock

Zeker.

[00:16:28.12] – Anneleen De Bonte

Komt daar nog de complexiteit bij dat dat verandert soms met de tijd. Dat zag ik ook bij mijn papa, dat op een bepaald moment in uw leven zegt ge: “Als het zo ver komt, dan wil ik het niet meer.” En dan is het zo ver en dan verschuift dat toch weer een beetje zo.

[00:16:42.17] – Greet De Cock

Ja, en dat is zelfs een fenomeen dat zich kan voordoen 2 dagen, daags voor een overlijden. Ik vraag me soms af of dat dat iets neurologisch is dat er een overlevingsdrang, instinct, opspeelt. Mensen zouden een dag voor hun overlijden nog plannen maken voor de volgende zomer.

[00:17:06.22] – Anneleen De Bonte

Is het waar, ja? Zie je dat vaak terugkomen?

[00:17:08.03] – Greet De Cock

Ja, onlangs iemand die … Hij had oogdruppels bij en dat is zo in unidosissen per maand. En die zei: “schrijf daar eens de datum op, want ik wil nu wel niet vervallen druppels in mijn ogen”. Dus ik begon te schrijven. Goed tot januari, februari. 2 dagen later is die gestorven. Ja, wat gebeurt daar?

[00:17:34.06] – Anneleen De Bonte

Dat is fantastisch eigenlijk ook. Dat is heel ingewikkeld, want hoeveel recht hebben mensen op die reflex en in hoeverre moet ge daar dan als omgeving in meegaan?

[00:17:45.14] – Greet De Cock

Het is dan een verschil of iemand vraagt om de vervaldatum op z’n druppels te schrijven, of dat iemand enkele weken voor zijn overlijden nog intensieve therapie vraagt. Dan denk ik dat we het wel moeten overnemen, als externe experten. Omdat we dan anders in totaal onrealistische verwachtingen blijven zitten. Wat de persoon in kwestie geen levenskwaliteit zal bijbrengen en wat ook repercussies heeft voor het hele systeem.

[00:18:25.16] – Anneleen De Bonte

Maar het paradoxale vind ik van de geneeskunde waarin we terecht gekomen zijn, is dat we zoveel kunnen om het overlijden uit te stellen, dat sterven dus steeds vaker niet iets is wat u overkomt, maar een beslissing wordt. Een pacemaker is zoiets: bij sommige patiënten ontneemt ge ze eigenlijk de kans op een snelle, plotse, redelijk vriendelijke dood, door die pacemaker daarin te zetten.

[00:18:49.16] – Greet De Cock

Ja, of een defibrillator, nog een stap verder, want daar komt echt een moment dat ge die moet uitschakelen. Of mensen sterven en blijven schokken.

[00:18:56.16] – Anneleen De Bonte

Dat is in een bepaalde setting van een bepaalde patiënt, bijna gewelddadig zo.

[00:19:07.19] – Greet De Cock

Ja en natuurlijk bij iemand van 30 jaar, niet twijfelen, als daar een defibrillator aan de orde is. Die gaat er nog jaren goed mee zijn. Maar bij een ander profiel, waar al veel onderliggende pathologieën zijn, is dat dan misschien toch weer niet zo evident. En mensen kiezen vaak zonder te weten hoe dat dat voor hen gaat voelen. Bijvoorbeeld nierdialyse. Ge kunt mensen dat uitleggen. Dat is 3 keer in de week, een halve dag… Diëten… Dus ze weten dat, maar hoe voelt dat dan? Hoe voelt dat? Dat kom je toch maar te weten als ge al in het traject zit. 3 halve dagen en dan zo’n streng dieet. En dan kom je op momenten dat ge eigenlijk al in het traject zit. Dat ge gaat moeten weer actief beslissen: hoe lang? En de ene dag zijn mensen overtuigd: “Nee, ik stop ermee.” En dan hebben ze weer een goeie dag en dan komt er weer eens een feest aan en: “Ah ja, maar nee, ik ga nog naar de trouw van mijn kleindochter toe leven.” En ze peppen zich weer op en dat is voorbij en dan wordt het weer zo zwaar, toch maar: “Ik ga ermee stoppen.”

[00:20:28.09] – Anneleen De Bonte

Worden mensen voldoende geïnformeerd daarover, tot op het punt van, het staat u ook vrij om te kiezen om dat niet te doen?

[00:20:40.00] – Greet De Cock

Dat vraag ik mij af, of we dat genoeg beklemtonen. Je kan ook kiezen van het niet te doen. Dat vraag ik mij af, of we dat genoeg erbij vertellen.

[00:20:54.12] – Greet De Cock

Maar ge wilt niet degene zijn waarvan gezegd of gedacht wordt: die vinden het niet meer de moeite om in kwetsbaarheid te investeren. Of: Dat is gemakkelijk als oplossing om onze zorg betaalbaar te houden. Terwijl het net het omgekeerde is. Wie opkomt voor therapiebeperking bij zeer kwetsbaren, die komt eigenlijk op voor hun. Die komt op voor hun levenskwaliteit, voor hun waardigheid ook. Het is niet waardig van zo’n kwetsbare mensen te blijven belasten met allerlei therapieën. En het is eigenlijk een stem om dat te vermijden, die ge wilt laten klinken. Wat me zeker geholpen en gesterkt heeft om in die overtuiging te blijven staan, is mijn ervaring in de palliatieve zorgeenheid. Daar gaven mensen zelf aan van: “Ik had die stap vroeger moeten zetten. Dit is eigenlijk wat ik nu nodig heb: rust, mijn familie die kan komen. Niet de schrik van: wat zal het vandaag weer zijn van onderzoeken?” En die soms dan nog wat langer leven, omdat er zo wordt ingezet op comfort.

[00:22:20.05] – Greet De Cock

Ook voor familie. Ik hoor een vrouw nog zeggen van: “Dat is nu de eerste dag dat ik op bezoek kan komen en dat hij geen pijn heeft.” Want ook dat kruipt in de kleren van familie. Telkens op bezoek komen om uw familielid, uw dierbare daar ellendig te zien liggen. Ge zijt nooit alleen ziek, denk ik altijd. Heel die schare rond u, daar is mee aan geschud.

[00:22:48.24] – Anneleen De Bonte

Ja en lang. Zoals ge zegt ook, dat hele traject is dan zo lang en wat heeft het toegevoegd? Het is zo het cliché van: het heeft misschien dagen toegevoegd aan het leven, maar ge wilt vooral leven toevoegen aan de dagen.

[00:23:05.14] – Greet De Cock

Zeker, ja. En gaan we doen wat we kunnen, of gaan we doen wat mensen aankunnen? Ik geloof dat er echt een grens op draagkracht is, fysiek, mentaal. Dat mensen dat ook niet aankunnen.

[00:23:26.13] – Greet De Cock

En voor de rest, denk ik, zijn we er ondertussen ook al wel wat op getraind, om de signalen en cours de route te vangen. Ik had een patiënt vorige week en die zei: “Mijn korte geheugen, dat laat me in de steek. Ge moet mij nu niet meer vragen wat ik vanmorgen heb gegeten.” Waarop ik zeg: “Ja, dat gaat al lang mee.” Ik zeg: “Uw bovenkamer gaat ook al lang mee.” En die zegt: “Veel te lang.” Dat is een uitspraak die ge kunt laten schieten en over tot de orde van de dag. Of ge kunt daarin horen … Ik vroeg ook: “Wat bedoelt ge dan?” “Ik leef veel te lang. Ik leef veel te lang.” En die uitspraken, daar iets mee doen, dat is denk ik super belangrijk. Omdat het ons veel leert, omdat het mensen ook uitdraagt om dan door te denken en door te spreken. Want van die kleine interventie is dan inderdaad een gesprek gekomen tussen arts, familie en patiënt, om dat eens uit te klaren en bleek ook dat het eigenlijk …

[00:24:45.16] – Greet De Cock

Het is op.

[00:24:49.04] – Greet De Cock

Maar dat zijn de visjes, wij noemen dat visjes. Laat die visjes niet schieten. Vangen en luisteren. Luister, wat bedoelt gij hiermee? “Ik wou dat ik niet meer wakker werd”, dat is ook zo ene. Ik herinner me dat bij avonddiensten, zo. Of bij nachtdiensten. En als mensen dan zo de zwaarte van de nacht nog wat voor zich kregen, dat ze dat konden zeggen: “Ik wou dat ik niet meer wakker werd.”

[00:25:16.07] – Anneleen De Bonte

Ja, dat is mooi.

[00:25:16.23] – Greet De Cock

Waarom zegt ge dat? Is dat al langer? Hebt ge dat al aan uw familie gezegd? Heb je het graag dat ik daar iets mee doe? Bij de arts? Moet ik u daarbij helpen, met die boodschap over te brengen? Niet laten schieten.

[00:25:32.04] – Anneleen De Bonte

Dat is belangrijk, denk ik, als ge stagiaires hebt, om die de visjes te leren herkennen.

[00:25:36.24] – Greet De Cock

Ja, ik zeg dat soms van: “Ik denk dat we nu naar iemand gaan die ons iets gaat vertellen, waarbij ge maar eens moet luisteren. Ik verwacht niks van u, maar luister eens: waar vallen er hier stiltes? Welke vraagstellingen zijn er? In welke intonatie gebeurt dat?” Ik had het mij zelf toegewenst, als ik zelf op stage ging. Toen ik in mijn tweede jaar verpleegkunde zat, denk ik. Toen mocht ik zo voor het eerst zelfstandig een bloedafname gaan doen. En ik kom daar met mijn bloedbakje aan bij een 80’er die die daar in de zetel zit. ’s Morgens vroeg al, om 07.15 uur. Als zo een situatie indruk op u maakt, ge kunt u dat jaren nadien nog voorstellen. Ik stel me die kamer nog voor, het interieur en die blik van die man.

[00:26:40.24] – Greet De Cock

En ik kom dus vertellen: “Ik kom bloed afnemen bij u”, “Waarom? Waarom?” Ik zeg als jonge 20’er: “Als er iets ontregeld is, dan gaan we dat kunnen bijsturen”, “Maar ik ben ik 85, wat moet gij hier nog bijsturen?” En ik weet dat ik toen al voelde: ja, dat is waar. Gij hebt een punt, maar ik moet dat bloed nemen. Maar goed, ik heb dat dan niet genomen. Ik zeg: “Ik ga-

[00:27:10.21] – Anneleen De Bonte

Ge hebt het niet genomen?

[00:27:11.18] – Greet De Cock

Nog niet, nee.

[00:27:12.11] – Anneleen De Bonte

Dat is moedig.

[00:27:13.20] – Greet De Cock

Ik zeg: “Ik ga het bevragen aan mijn collega.” De diplomee, noemden wij dat toen. Nu is dat de duo-verpleegkundige. En ik vertel van: “Ja, die man protesteert eigenlijk”, “Ja, zet dat daar maar neer. Ik ga dat straks zelf wel pakken, want de dokter moet tegen de middag de resultaten hebben.” Perfect beeld van in die tijd. Een verpleegkundige die de opdracht uitvoerde, die de arts voorschreef. Paternalisme ten top. Dus dat begreep ik toen nog. Maar dat we iets gingen doen, waar een patiënt niet achter stond, dat voelde toen al zeer tegenstrijdig en bizar. En ik moet daar dikwijls aan denken, inderdaad van: moest nu een student naar mij komen en zeggen: “Die patiënt wil dat niet.” Ja, dan gaan we anders reageren.

[00:28:14.14] – Anneleen De Bonte

Dat is echt veranderd, ja.

[00:28:16.07] – Greet De Cock

Dat is gelukkig veranderd.

[00:28:20.01] – Anneleen De Bonte

Alleen al gewoon hoe jullie dit boek geschreven hebben. Zo samen in de lead van een boek schrijven, gij en een intensivist, met een gelijkwaardige stem. En dat vond ik echt uniek aan jullie boek, zelfs met een oprechte discussie tussen jullie, die daarin weergegeven staat, over het standpunt aan het bed. En dat het vaker de verpleegkundige is, die nogal stellig, tenminste zo noemt Philippe het, dat ze het nogal stellig zeggen: “Dit is mensonwaardig.” Terwijl een arts, of terwijl hij als arts, want misschien mag ik ook niet veralgemenen, maar het lijkt alsof het wel een tendens zou kunnen zijn. Dat de arts iets gemakkelijker denkt van: wij maken daar ook wel onze afwegingen over en wij komen soms tot een andere conclusie. Maar hij leek het gevoel te hebben dat de verpleegkundigen zo’n soort van vooringenomenheid hebben van: “Die dokters denken daar te weinig over na, of dit nog menswaardig is.” Ik zou het me kunnen inbeelden, want jullie staan inderdaad heel de tijd met alle zintuigen bij die ellende en zij iets minder lang, denk ik.

[00:29:28.14] – Anneleen De Bonte

Is het dat, of is er nog iets anders?

[00:29:32.05] – Greet De Cock

Ik denk dat dat echt niet te onderschatten is. Die 24-uurspositie die wij hebben en dan van op die eerste rij. Bijvoorbeeld het mensen naar u toe draaien, voor een wisselhouding. Merken dat daar stoelgang is. Merken dat daar roodheid op die huid is van de drukplekken. Het gekreun horen van pijn, mensen kortademig zien worden, bij het minste dat ze zeggen. Dat denk ik dat zwaar weegt in uw oordeel over levenskwaliteit. Dat is een andere observatie dan als arts, uw tour doen nadat iemand comfortabel geïnstalleerd is, in de kussens, de zuurstof op peil, pijnmedicatie gekregen. Dat is een andere observatie. En er is ook zeker nog een rol weggelegd bij verpleegkundigen, om dat dan ook objectief over te brengen. Als ge gaat zeggen: “Dat zou bij mijn moeder niet waar zijn.” Dat is logisch dat een arts daarop zijn besluit niet kan staven. Als ge kunt zeggen: “Die kreunt bij het draaien, die oedemen nemen toe. Die pijn krijgen we toch nog altijd niet goed onder controle. Ik hoor van die familie dat de patiënt gezegd heeft dat het mag stoppen.” Die objectieve feiten, die moeten ook een plaats krijgen.

[00:31:18.11] – Greet De Cock

Waarmee ik niet zeg dat emotie dan maar weer weggeveegd moet worden. Maar toch.

[00:31:24.16] – Anneleen De Bonte

En wat is volgens u dan de belangrijkste drijfveer bij de artsen, om misschien toch iets langer door te gaan? Wat inspireert hen daartoe, denkt ge?

[00:31:36.02] – Greet De Cock

Zich niet willen vergissen in de verkeerde richting.

[00:31:40.01] – Anneleen De Bonte

Zij zijn het die de eindbeslissing nemen, uiteindelijk.

[00:31:43.19] – Greet De Cock

Zij zijn het die de eindbeslissing nemen en het is goed om dat ook te beluisteren, wat dat doet met hen. Die liggen daar soms ook van wakker.

[00:31:52.17] – Anneleen De Bonte

Liever iets te lang dan iets te kort.

[00:31:53.21] – Greet De Cock

Ja.

[00:31:56.02] – Anneleen De Bonte

Ik weet het niet, het is een heel delicate overweging, maar ze bestaat wel. Heeft de hele financiële regeling van ons zorgsysteem daar een invloed op, denkt ge? Zitten daar incentives in die averechts kunnen werken, in de beslissing van … Het is heftig, hè?

[00:32:17.12] – Greet De Cock

Ja, heel heftig. Je komt dan bij die prestatiefinanciering uit. Waarom financieren we een onderzoek meer dan een goed gesprek? Dat zijn denk ik wel vragen die op tafel moeten komen. Want van dat gesprek hangt ook veel financiering af. We gaan die vicieuze cirkel maar kunnen doorbreken, als we die gesprekken goed krijgen. Die informatieve gesprekken, waarin verteld wordt welke consequentie aan welke beslissing hangt. En waarop mensen soms hun beslissing baseren om minder door te gaan met de interventies. Wat op zich dan een impact heeft op werkdruk, op activiteitsgraad. Dus we hebben die gesprekken nodig, om de organisatie ook weer op peil te krijgen. Maar waar vinden die een plaats? Tussen al die prestatie betaalde-

[00:33:36.10] – Anneleen De Bonte

Ingewikkeld, hè?

[00:33:37.02] – Greet De Cock

Heel ingewikkeld. Het is ook niet iets waar dat ik een expertise in heb.

[00:33:46.13] – Anneleen De Bonte

Nee, en dat is ook gelukkig maar. Ik denk dat dat een extra ballast is, die soms bij de artsen ligt van dat stuk ook, daar dieper mee in te zitten.

[00:33:55.22] – Greet De Cock

Ja, nog een ongelooflijk voorrecht van verpleegkundige te zijn. Ik moet niet bezig zijn met financiering, farmaceutische afspraken, inclusie voor studies, publicaties van medische studies, beddenplanning. Ik moet daar allemaal niet mee bezig zijn. Ik mag mij alleen bezighouden met: ik wil dat deze patiënt de zorgen krijgt die hij nodig heeft. Dus voorrecht genoeg, hè? Om verpleegkundige te zijn.

[00:34:29.18] – Anneleen De Bonte

Ja, hoewel daar de bureaucratie ook wel al stevig toeslaat, heb ik begrepen. Ik weet niet meer waar ik het heb gelezen, maar zo iemand die zegt: “Ik zou mijn werk beter klaar krijgen, als er geen patiënten waren.” Wat ge allemaal moet noteren, opvolgen. Ook één van die dingen die veranderd is, denk ik. Zoveel procedures dat ge misschien zelfs meer fouten maakt, of dat de essentie dreigt verloren te gaan.

[00:35:01.02] – Greet De Cock

Ja en we doen dat dan om de veiligheid ten goede te komen. Maar de grootste onveiligheidsfactor is dat we met te weinig zijn, tegenover de zorgen die moeten gebeuren. Niks zo onveilig als te weinig toezicht.

[00:35:16.22] – Anneleen De Bonte

Ja en ‘we zijn met te weinig’, dat leidt er dan toe dat er nu zo mooie pleidooien ontstaan terug voor meer mantelzorg en meer informele zorg. En ik vond het ook wel heel mooi dat ge die getuigenis ook in het boek hebt opgenomen, over de zorg voor uw eigen ouders. Het is een voorbeeld van hoe ik het voor mezelf zou dromen. Dat niet alleen jij, maar ook broers en zussen beurtelings palliatief verlof nemen, een soort van kangoeroewonen hebben kunnen organiseren. Een hele beurtrol.

[00:35:52.07] – Greet De Cock

Ja, dat was een hele beurtrol.

[00:35:53.22] – Anneleen De Bonte

Maar dan ontstaat er ook een soort van bijzondere intimiteit met uw ouders, maar ook met broers en zussen, die wel uniek is, denk ik.

[00:36:03.18] – Greet De Cock

Zeker.

[00:36:04.08] – Anneleen De Bonte

En waarin dat zij op een heel mooie manier allebei, eigenlijk van beide ouders, in korte tijd, hebben kunnen afscheid nemen. Ge denkt: oh, droomscenario. Aan de andere kant, als de incentive is: We moeten besparen op de zorg, dus mensen moeten het maar zelf oplossen. Ook mensen die daar niet de feeling mee hebben, niet iedereen heeft een dochter die verpleegkundige is. Dat is best veel gevraagd, soms ook, al die mantelzorg.

[00:36:29.04] – Greet De Cock

En wij waren met vijf, wij konden met vijf zorg dragen voor ouders. Hoe doen mensen dat zonder kinderen? Eén kind. Kinderen die op afstand wonen. Kinderen die de financiële ruimte niet hebben voor palliatief verlof te nemen, want daar betaalt ge ook uw lening niet mee af. Dus er moet al heel veel voorwaardelijk rond zijn, om dat te kunnen doen. En bovendien, hoe combineren we dat dan met dat ander maatschappelijk pleidooi van harder werken, langer werken. We gaan moeten kiezen. Ge moet sowieso kiezen. Gaan we voor die betaalde arbeid, of voor die informele zorg? Bovendien leven we langer en denkt ge: oh ja, ik ga maar niet te vroeg stoppen met werken. Dus dat langer leven heeft veel effecten, die we niet altijd inschatten. Moest ik weten dat ik maar 65 of 70 zou worden, dan ging ik misschien op tijd stoppen. Misschien ga ik 90 worden op mijn vlotte gemak.

[00:37:51.06] – Anneleen De Bonte

Ik denk het wel, Greet.

[00:37:52.22] – Greet De Cock

Zolang het kwalitatief is, met veel plezier, maar ik hoop dat ik kan doortrekken tot het eind van mijn dagen, dat ik levenskwaliteit voorop stel.

[00:38:05.00] – Anneleen De Bonte

Doordat ge nu dat boek hebt geschreven, hebben jullie het er daar thuis al eens over gehad, met de kinderen?

[00:38:09.22] – Greet De Cock

Dat moeten je eens aan mijn kinderen gaan vragen.

[00:38:12.04] – Anneleen De Bonte

Ik denk dat is wel interessant want…

[00:38:15.23] – Greet De Cock

Die durven met mijn verjaardag al bijna niet meer ‘Lang Zal Ze Leven’ zingen. Ja, zeker. Alle credits voor mijn man, die dat al 35 jaar hoort.

[00:38:30.02] – Anneleen De Bonte

Ja, maar heeft dat er al toe geleid dat jullie zo ergens … Zo van: “Wij hebben het helder met elkaar, hoe we het ongeveer gaan doen, als het zover is.”

[00:38:37.12] – Greet De Cock

Ja en ook al bij de huisarts geweest. Zorgplanningen opgemaakt, zorgvolmacht met de kinderen geregeld. Dat ik dacht: ja, als auteur van een boek die zo opkomt voor het vroegtijdig in beeld brengen. Maar sowieso, sowieso geeft dat wat rust, om dat een keer uit te spreken tegenover elkaar. Dit is voor mij echt belangrijk. En als ik dat op mijzelf betrek, is dat lang leven niet zo belangrijk voor mij. Ik ga het omarmen als ik gezwind 90 word en ik het de moeite vind. Maar niet als daar 10 jaar ellende de prijs voor zijn. Geef mij dan maar 75 of 80. Is het voor mij. En ik snap dat andere mensen andere keuzes maken, maar dat uitspreken in het bijzijn van diegene die rond mij zullen staan, als het zo ver is en tegenover een huisarts die ons ondertussen goed kent. Dat is denk ik het belangrijkste, spreek daar eens over.

[00:39:56.03] – Anneleen De Bonte

Ja, het moet voor uw kinderen zo’n geruststelling zijn, dat zij weten van: zo dacht ons mama daarover, of zo denkt zij daarover.

[00:40:05.21] – Greet De Cock

Ja, want ge komt mensen tegen, soms 80, 85, die daar niet mee bezig geweest zijn. Nee, onlangs kwam ik op een dienst en er lag een vrouw die geopereerd zou worden van een heupfractuur, maar niet bij bewustzijn. Dus de arts bevroeg aan zoon en dochter: “Als uw moeder stil valt, reanimeren we haar dan nog?” De zoon zegt: “Ja”, en de dochter zegt: “Nee, dat zou mijn moeder niet gewild hebben.” Dat zijn zo momenten waarop dat we ons in de problemen werken. En dat zijn momenten waarop ik denk: moeten we dat nog vragen? Moeten wij dat nog vragen bij mensen van 90 jaar? Terwijl we onze studies hebben die al vanaf 80 zeggen: Het is eigenlijk onverantwoord. En ik weet van waar dat komt, van die participatie, dat zit verankerd in patiëntenrechten. Mensen mogen mee de regie bepalen van zichzelf, zeker. En in dit geval van hun dierbaren. Maar ook dat is niet altijd een cadeau.

[00:41:31.06] – Greet De Cock

Ik merk het ook, hoe langer hoe meer dat mensen zeggen: “Was ik blij dat die dokter dat besliste.” Of die al van tevoren zeggen: “Ze gaan ons dat toch niet vragen? Of we gaan stoppen met die voeding.”

[00:41:44.21] – Greet De Cock

Ik denk dat er ook een roep komt vanuit.

[00:41:46.24] – Anneleen De Bonte

Ontlast ons hiervan.

[00:41:47.15] – Greet De Cock

Ontlast ons hiervan. We gaan dat terug wat moeten overnemen vanuit expertise, vanuit ervaring, vanuit statistiek. Maar daar moet dan het volle vertrouwen zijn. Dan moeten zorgvragers echt vol vertrouwen in die zorgrelatie staan. “Dokter, ik vertrouw u, zeg het maar.” En dat is soms ook iets waar terug aan gesleuteld moet worden, hoor ik bij veel artsen.

[00:42:27.23] – Anneleen De Bonte

De klant is koning. Patiëntenrechten is één ding, maar klant is koning is iets anders. Zo beschrijven jullie het ook.

[00:42:34.20] – Greet De Cock

Zo, dat wederzijds respect, dat niet altijd standhoudt. En wat misschien ook een samenlevings- of een tijdsgegeven is. Komen we dan weer op dat collectief denken, dat we verloren zijn. In het belang van onze individuele kijk, onze individuele noden, onze zelfontplooiing, ons leven, onze beslissingen.

[00:43:03.04] – Anneleen De Bonte

Ik vond het interessant op welke manier dat dat collectief aan bod kwam. Op een bepaald moment was je uitgenodigd bij de Tafel van Gert, of hoe heet het? De Tafel van Gert. Dan stel ik me plaatsvervangend voor, in de reeks van interviews die ge gehad hebt na dat boek, want het is wel wat. Ondertussen al drie drukken ver, maar in die reeks van interviews lijkt me dat dat misschien wel een van de meer spannende contexten was, waarin je hebt gezeten.

[00:43:30.20] – Greet De Cock

Absoluut.

[00:43:31.08] – Anneleen De Bonte

Het is een praatprogramma, maar het is eigenlijk toch een beetje een oneliners programma. Misschien nog net iets meer dan dat, maar…

[00:43:41.15] – Greet De Cock

En rechtstreeks.

[00:43:42.14] – Anneleen De Bonte

En rechtstreeks, ja ook.

[00:43:44.06] – Greet De Cock

Ja, dat zijn momenten dat ik zeg: Wij schrijven een boek over grenzen, maar ik vind toch dat ik ze altijd verleg voor mijzelf, om de boodschap te brengen. Ik vond dat superspannend.

[00:43:54.05] – Anneleen De Bonte

Ja, awel en dat is die boodschap brengen, dat is wat je daar wil doen. En daar wou ik ook nog iets over zeggen, maar eerst naar Gert. Over dat collectief ik vond het interessant dat hij die kaart trok van: “Mag ik als individuele patiënt verlangen dat de gemeenschap nog zoveel zorg voor mij betaalt, als die hopeloos is?” Ergens een heel terechte vraag en toch in die setting, in dat soort van programma, vond ik dat op één of andere manier echt moeilijk en was ik heel blij dat jij consequent de kaart terug trok van: “Het gaat vooral over de kwaliteit voor de patiënt.” Er zat zo weer die gestrengheid in van kwetsbare mensen mogen niet profiteren van degene die dat dan allemaal moeten bekostigen. Dat is ook weer echt dubbel. Ergens brengt hij de vraag die gij ook brengt en toch vond ik het niet lekker zitten. Herkent ge wat ik bedoel?

[00:45:02.21] – Greet De Cock

Ja, zeker. Het was denk ik ook aan de tafel van Gert dat daar gezegd werd: “Als mensen al zoveel jaren bijdragen aan die sociale zekerheid, is het toch logisch dat ze dat er ook terug mogen uithalen.”

[00:45:16.14] – Anneleen De Bonte

Ja, ook.

[00:45:18.04] – Greet De Cock

Terwijl dat ik denk: ja, maar dat is nu net de essentie van onze sociale zekerheid. Dat is gebaseerd op solidariteit.

[00:45:26.05] – Anneleen De Bonte

En niet rechtstreeks geven en nemen.

[00:45:30.18] – Greet De Cock

Nee, nee.

[00:45:31.09] – Anneleen De Bonte

Juist eerder het geven en nemen in het collectief.

[00:45:34.14] – Greet De Cock

In het collectief. 80 jaar sociale zekerheid hebben we nu. Dat is op zich toch fantastisch, dat wij dat hebben en dat dat nog standhoudt. Ik hoop dat het standhoudt. Ik hoop dat het standhoudt en ik denk dat dit echt een cruciaal scharnierpunt is, om ons goed er bewust van te zijn dat het op het spel staat. Als we dat niet meer in evenwicht houden, dan wordt het de wet van de sterkste. Maar dat is net solidariteit. Ik geef en als ik bij de gelukkigen ben, moet ik er niet te veel uit terug hebben. Ge geeft eigenlijk voor degenen die malchance hebben en die hebben het recht om er meer uit te halen. Maar daar ben ik wel echt bezorgd om, dat als we het tij niet keren, dat het een individuele kwestie wordt van zorg kopen. Misschien wat meer betalen, wat nu toch al wel aan de gang is.

[00:46:49.24] – Anneleen De Bonte

Misschien is het dat wat zo moeilijk was, het feit dat hij die vraag opbrengt, zonder dat zorgzame erbij, maakt het heel kil. Het feit dat jij dat brengt vanuit de zorg voor het in stand houden van de mooie zorg die we hebben, is iets helemaal anders. Dat ging niet verloren omdat jij daar gelukkig zat en ook ge hebt uw woord wat moeten opeisen. En ik heb toen wel gedacht van: amai, die Greet … Ik merk dat wel dat zo die boodschapperrol nemen, die rode vlag hijsen. Ik heb niet de indruk dat je dat echt leuk vindt, maar wel belangrijk vindt. En ge moet er uzelf voor stretchen.

[00:47:33.14] – Greet De Cock

Dat is echt waar.

[00:47:34.21] – Anneleen De Bonte

Ja en waarom doet ge dat?

[00:47:35.16] – Greet De Cock

En waarom doe ik het dan? Mijn tantes zeggen dat altijd: “Greetje, gij waart zo’n verlegen kind. Nu moet gij overal uw verhaal gaan doen.” Ja, ik doe het. Ik doe het, omdat ik het belangrijk genoeg vind. En omdat ik denk ik mij er heel goed van bewust ben, dat dit verhaal alleen maar gebracht kan worden door zorgverleners. Als een politieker dit brengt, dat wordt verdacht gemaakt, daar zit betaalbaarheid achter. Maar als zorgverleners dat komen brengen, die maar één focus hebben en dat is hun zorgkwaliteit, dan zou dat toch al anders moeten klinken.

[00:48:27.03] – Greet De Cock

Dus ik denk dat het dat is wat mij drijft en het besef dat ik de twee kanten ken. De acute sector, met alle voldoening die dat dat geeft. Nog eens, levens redden, dat is eigenlijk voldoening gevend. Iemand niet laten sterven van een infectie, niet van een nierfunctieprobleem. Gewoon iemand vitaal terug naar huis krijgen. Fantastisch. Maar ik heb het andere gekend. Mensen mogen begeleiden naar een comfortabel afscheid. Dat is een andere voldoening, maar evenzeer voldoening gevend voor al wie betrokken is. Die waarde, die neem ik ook de rest van mijn loopbaan mee. En die zal ik ook altijd verdedigen van: weet dat er iets tegenover staat, als we stoppen. We gaan volop daarop kunnen inzetten.

[00:49:30.21] – Greet De Cock

Ik had een patiënt die voor een beslissing stond, ook een 80’er: chemotherapie of niet? En ik vang dat gesprek op tussen de arts en de patiënt. En de patiënt is zich er heel goed van bewust, dat het maar over 20% slaagkans gaat. Maar hij zegt: “Dokter, maar ik ga het voor mijn vrouw doen, want mijn vrouw zou graag hebben dat ik het doe.” Waarop de arts zegt: “Weet ge, bespreek het nog eens rustig met uw vrouw en ik kom morgen terug.” Dus ik vang dat op en ik denk: maar hoe moeten zo’n twee 80’ers nu deze namiddag daaruit geraken?

[00:50:27.17] – Anneleen De Bonte

Ja, inderdaad.

[00:50:30.18] – Greet De Cock

Dus ik spreek een sociaal werker aan, ik zeg: “Ken jij die mensen? Want ik hoor de patiënt zeggen dat hij het eigenlijk gewoon voor z’n vrouw wil doen.” Waarop zij zegt: “Ah nee, ik hoor die vrouw geregeld en zij heeft het zo moeilijk met dat uit te spreken. Zij wil hem natuurlijk niet kwijt, maar zij wil hem niet in die ellende van een chemotherapie zien belanden.” Dus zij begeleidt dat gesprek ’s namiddags. En dat is een lang gesprek geweest, maar wat komt eruit? Wat die vrouw eigenlijk al had aangegeven van: “Ik wil u niet kwijt, maar ik wil niet dat gij die ellende ingaat.” En er viel iets van die man zijn schouders, dus die is er niet aan begonnen. En dat is een palliatief beleid geweest en die man is zelfs een week later overleden. Dus het is dat traject geworden door de interventie van een sociaal werker, die daar een uur, ik weet niet, anderhalf uur tijd heeft voor gemaakt, om dat uit te klaren. Het andere scenario had kunnen zijn, dat we die twee mensen dat hadden laten bediscussiëren-

[00:51:47.20] – Anneleen De Bonte

En die zetten elkaar heel de tijd uit de wind.

[00:51:49.22] – Greet De Cock

En die zetten elkaar uit de wind, ja. We gaan mekaar niet kwetsen. En die man had er mogelijks aan begonnen. Maar dan moet je die optelsom van inspanningen, eens zetten tegenover dat anderhalf uur. Port-a-Cath-plaatsing, chemotherapie, voorschrijven, klaarmaken, aanhangen, nevenwerkingen, spoedopnames, weer gesprekken: hoe ver gaan we? Anderhalf uur is peanuts, tegenover wat het had kunnen …

[00:52:22.04] – Anneleen De Bonte

Dat is pas kostbare tijd.

[00:52:23.12] – Greet De Cock

Dat is kostbare tijd. Dat is die vicieuze cirkel. Een chemo is rapper voorgeschreven dan dat gesprek. Maar het is het vervolgtraject. Dat is immens als we dat allemaal gaan optellen. Los van de menselijke ellende die we hem bespaard hebben. Hem… En zijn vrouw die er ook had op moeten toekijken. Een man die misselijk is, die pijn heeft. Dus dat is denk ik waar we naartoe moeten. Toch, ondanks alles, tijd maken. Tijd maken voor die afstemmingen.

Download transcript