Lynn Formesyn: Ik mag niet te gezond lijken

Luister naar de podcast of lees het transcript.

Wie is Lynn Formesyn?

Als we Lynn vragen waarom we, na het aanhoren van zoveel onrecht, toch zo weinig langdurig zieken horen in het publieke debat, twijfelt ze niet lang: Velen onder hen denken dat het niet uitmaakt. Dat er toch niemand zal luisteren. Dat ze niet geloofd zullen worden.

Lynn beslist het risico te lopen niet geloofd te worden. Ze onderhandelt dagelijks met haar gezondheid om de wereld duidelijk te maken dat langdurig zieken geen categorie maar medemensen zijn. Dat hun worstelingen en onzekerheden ook de onze zijn. En dat een systeem dat hen onrechtvaardig behandelt, de gehele bevolking tekortschiet.

“Het klinkt misschien een beetje wollig”, zegt ze ergens in het gesprek. Alles van waarde klinkt wollig.

Voetnoten

Lynn is ervaringsdeskundige. Ze heeft een chronische aandoening waardoor ze uitviel op het werk. Ondertussen is ze opnieuw halftijds ‘geactiveerd’. Vanuit haar eigen ervaring met stelsels, uitkeringen en erkenningen ging ze op onderzoek. Ze tracht de logica (of het ontbreken ervan) van het systeem te vatten en denkt op een genuanceerd manier na over hoe het beter kan. Kortom, een droomgast.

Algemeen

  • Bekijk al onze gesprekken over Welzijn en Ongelijkheid.
  • Lynn schreef een zeer interessant boek: Zinvol ziek. Op haar website vind je een inkijkexemplaar en kan je de bijhorende podcast beluisteren.
  • Lynn werkt vandaag halftijds voor GRIP, de mensenrechtenorganisatie voor personen met een handicap.
  • Voor het boekproject Ongehoord over wanneer spreken niet vanzelfsprekend is, ging Lynn met Leni Goidsenhoven in gesprek.
  • Iedereen die moeite heeft met het lezen van fysieke boeken en nog nooit van de Luisterpuntbibliotheek heeft gehoord, hierzo! (Bult van Marieke De Maré is bijvoorbeeld ook ingesproken).
  • Onderzoek naar pijn: The pain of measuring pain.
  • Dit gesprek doet op vele momenten denken aan ons gesprek met Anaïs Van Ertvelde. De centrale boodschap van Anaïs is dat we het begrip ‘handicap’ moeten opentrekken en proberen nagaan op welke manier de publieke ruimte niet is ingericht met ons in gedachten. Dan zijn we op één of andere manier allemaal gehandicapt en kunnen we ons makkelijker inleven in anderen. Lynn maakt een gelijkaardig punt over onze werkomgeving.

Hoofdstuk 1: Groeipijn

Lynn vertelt over haar diagnose en hoe lang die op zich liet wachten. Over haar tocht langs de goedkope-geneesmiddelen-rayon en het bestrijden van de pijn.

Hoofdstuk 2: Premie voor rendementsverlies

Over werken met een diagnose, inclusieplannen en ergonomische stoelen. Over het rendementsdenken en de slachtoffers ervan. Over wat inclusie voor iedereen zou kunnen betekenen en over hoe onlogisch ons systeem en onze werkcultuur in elkaar zitten.

  • Op de website van de Vlaamse overheid wordt het rendementsverlies tegenwoordig iets eufemistischer uitgedrukt. Er staat: “Heeft een van uw werknemers een door VDAB erkende, blijvende of tijdelijke arbeidsbeperking? Dan hebt u als werkgever mogelijk recht op de Vlaamse ondersteuningspremie (VOP). De VOP compenseert de eventuele extra kosten en lagere productiviteit die de beperking van de werknemer met zich meebrengt.” Allé eventueel hé.
  • In afwachting van een inclusieplan voor iedereen, kan je je bestaande bureau al wat ergonomischer maken met deze tips van de Wall Street Journal.
  • En nu we het toch over ergonomie hebben willen we even de Fully Jarvis Standing Desk bamboo van 160cm vermelden (met schuifje). Wat een product! Waaw! (We hebben tot nu toe nog niets gehoord van de mensen van Fully, maar als jullie de gratis reclame appreciëren mogen jullie altijd zo’n bureau opsturen hoor).
  • HR-enthousiastelingen kunnen hier een webinar volgen over jobcarving en jobcrafting. Ik onthoud: we moeten naar een job leren kijken als een verzameling taken en dus iets dat niet in steen gebeiteld staat, maar kan evolueren, vervellen, groeien en krimpen.
  • En als we dan toch bezig zijn: misschien moeten we ook eerder naar de mens kijken als een proces dan als een vast en onveranderlijke entiteit. Als je dit interessant vindt moet je misschien eerder naar ons gesprek met Thomas Hertog kijken.
  • Wikipedia leert ons dat taalfundamentalisten een prachtig nieuw woord voor jobcrafting hebben bedacht: baanboetseren. Applaus!
  • Peter De Graef leerde ons dat Ernest Rutherford het atoommodel bedacht tijdens een middagdutje. Meer bewijs hebben wij niet nodig voor de productiviteit van slapen tijdens het werk. Deze meneer van Attentia gaat alvast akkoord.
  • Mensen die uitgevallen zijn kunnen een interessante spiegel zijn voor de ‘gezonden’, want zij weten waar hun grenzen liggen. Het doet ons denken aan Anneleen De Bonte die burn-out de spiegelstoornis van onze tijd noemde. Misschien moeten we er dan toch af en toe eens in kijken.

Hoofdstuk 3: Een supervoorwaardelijk basisinkomen

Over de paradox van gaan werken onder het stelsel van invaliditeit. Over het vangnet en de absurditeit van een systeem dat geen tussenweg kent. Over het knelpuntberoep van adviserend arts en de besparingen die op termijn vooral geld kosten aan onze maatschappij.

  • We wilden u graag nog een mini-woordenboek aanbieden van statuten, uitkeringen en erkenningen maar de site van het RIZIV doorploegen voelde een beetje als deze legendarische scène.
  • We leerden wel dat het hoofdstuk over arbeidsongeschiktheid afdelingen heeft voor werknemers, werklozen, zelfstandigen en mijnwerkers. Jawel.
  • Rutger Bregman schrijft over een onvoorwaardelijk basisinkomen. Het voorwaardelijk basisinkomen waar Lynn het over heeft komt dus met heel veel controles en stigma’s. Het onvoorwaardelijke heeft daar geen last van. En dan kunnen al die adviserend artsen wat meer tijd met hun kinderen spenderen.
  • Dat preventie niet interessant is voor de gezondheidzorg, dat leerden we dankzij het Immodium-verhaal van Marc Cosyns.

Hoofdstuk 4: Er is geen collectieve oplossing

Over de boosheid die leeft bij Lynn en andere langdurig zieken. Over gedwongen worden tot slachtofferschap en de paradoxale positie van iemand die het lot van zichzelf en lotgenoten wil verbeteren, maar dat niet te actief mag doen omdat ze anders gestraft wordt.

  • Lynn schrijft onder de naam ‘De Averechtse’ voor De Wereld Morgen.
  • “Boosheid is geen nuttige emotie”. Jawel! en je hebt maar 20 minuten nodig om daarvan overtuigd te worden. 20 minuten met Marjan Gryson.
  • We voelen hier een parallel met ons gesprek met Jozefien Mombaerts. Ook Jozefien maakte ons duidelijk hoe gewelddadig we kunnen zijn als we ‘gewoon’ doen. Tegen depressieve mensen zeggen we: “bel me hé” en we stappen weg. Of zoals Lynn ons leert, door aan iedereen als eerste vraag te stellen “wat doe jij?” dragen we bij aan de stigmatisering van iedereen die niet kan werken.
  • Dat doet ons dan weer denken aan Josse De Pauw die ons leerde dat er zijn in se gewelddadig is en dat er blijven dus gepaard zou mogen gaan met zachtaardigheid. Alles is altijd al gezegd. Door Josse De Pauw.
  • “Elk kan zijn eigen lat kiezen”. Het is de omweg naar het humanisme en het universalisme die we dankzij Fleur Pierets voor het eerst konden verwoorden. Misschien moeten we wel eerst allemaal kleine categorieën van mensen maken en die allemaal expliciet spreekrecht geven alvorens we terug naar een universeel verhaal kunnen gaan. Omdat dat de enige manier is om niet onze universaliteit aan iedereen op te dringen. Want van Nadia Fadil leerden we dat dat is wat we gedaan hebben.

Vind jij het belangrijk dat iedereen naar onze gesprekken kan kijken?

In tijden van cynisme is ruimte voor twijfel en nuance van levensbelang. Zwijgen is geen optie probeert die ruimte te vrijwaren. En dat kunnen we enkel omwille van ons Mecenaat.

Ons Mecenaat is een club van nieuwsgierige mensen die met hun financiële bijdrage onze werking mogelijk maken. Het zijn ambassadeurs die onze content en visie mee uitdragen. Het zijn de liefste mensen op de wereld.

Leer meer over ons mecenaat >

of over Zwijgen is geen optie.

Met Zwijgen is geen optie proberen we ons samen in te beelden wat er beter kan. We zoeken waar het schuurt, ontdekken de kloof tussen wat er vandaag is en wat er kan zijn en proberen dan samen die kloof te overbruggen. - Anthony

Het transcript van ons gesprek met Lynn Formesyn

[00:00:01.900] – Lynn

Dat was zo’n soort waar is Wally. Wij hebben dit jaar de eerste persoon met downsyndroom gevonden die een betaald contract heeft in Vlaanderen. De eerste. Dat is waanzinnig. Allé ik bedoel, echt waanzinnig. De meeste mensen zitten in een soort van dagopvang, die betalen eigenlijk om in een soepbar soepkes te mogen brengen. En dan vinden we dat allemaal schattig. “Oh, allemaal mensen met Down en die komen hier bedienen”, maar die worden daar niet voor betaald.

[00:00:29.900] – Anthony

U gaat meteen kijken naar het gesprek die ik heb gevoerd met Lynn Formesyn. Lynn werkt bij Grip VZW, wat een mensenrecht organisatie is, van en voor mensen met een handicap. Ze heeft ook een stevig goed boek geschreven, dat noemt “Zinvol ziek”. Dat is een wel onderbouwde aanklacht tegen de manier waarop dat wij als maatschappij omgaan met langdurig zieke mensen. Echt een heel fijn, ook al vond ik het wel stevig, maar wel heel fijn gesprek. Heel fijn persoon ook.

[00:01:09.900] – Anthony

Wat vond gij van het gesprek Tom?

[00:01:11.300] – Tom

Ja, ik vind het een heel mooie aflevering. Ze vertrekt vanuit haar persoonlijk verhaal. Zelf heeft ze een chronische aandoening waardoor dat ze een tijdje niet heeft kunnen werken. Nu is ze weer halftijds aan het werk. Vanuit dat persoonlijk verhaal is dan een zoektocht begonnen en is die goed onderbouwde aanklacht ontstaan en ik vind dat dat ook echt in die aflevering zit. Dat ge zo haar persoonlijk leert kennen maar tegelijk wel voelt hoe hard dat ze er over nagedacht heeft. Hoeveel gesprekken dat ze er over gevoerd heeft mij alle spelers met de politiek met instellingen met …

[00:01:46.100] – Tom

Er is ook wel, als je luistert naar haar voelde wel dat die aanklacht nodig is of zo.

[00:01:49.500] – Anthony

Ik vind het ook geruststellend van te weten dat iemand die de dossiers zo goed kent en die zo puntig kan verwoorden wat dat er mis is. Dat zij zo diegene is die met ministers en zo praat. En ge ziet dat dan als ge haar op Facebook volgt. Hoe dat ze zo, met ministers gesprekken voert erover en dan denk ik amai, ik denk dat die soms echt soms moeten zweten als die met haar praten.

[00:02:11.000] – Tom

Dan heb je ook zo zin om Hell yeah” te roepen.

[00:02:11.000] – Tom

Ja, cool.

[00:02:11.000] – Anthony

Heel cool.

[00:02:17.800] – Anthony

Goed, we hopen dat jullie even hard van dit gesprek genieten als dat wij en minister Vandenbroucke, van het gesprek zullen genieten. Of hebben genoten. Laat ons zeker weten wat dat je ervan vond. Stuur ons ook tips voor gasten door, die zijn altijd welkom. En als gij het net als onze belangrijk vindt dat mensen zoals Lynn, mensen die op andere plekken te weinig spreekruimte krijgen toch de gepaste spreekruimte krijgen bij ons, wordt dan mecenas van zwijgen is geen optie. Meer info hierover vind je op: zwijgenisgeenoptie.be/mecenaat. Of overweeg het om ons eenmalig te steunen met een eenmalige donatie. Dat kan via zwijgenisgeenoptie.be/doneer. Dankjewel en veel plezier met de aflevering.

[00:03:08.700] – Anthony

Ik las vandaag dat het lang geduurd heeft voordat gij u diagnose had.

[00:03:11.800] – Lynn

Ja

[00:03:12.400] – Anthony

Maar echt lang. Zolang als in, toen voelde ge al dat er iets niet klopte of?

[00:03:18.200] – Lynn

Ja dat is echt al lang. Ik heb herinneringen van, ik denk dat ik acht was of zo, of negen. Dat ik ‘s morgens wakker werd en mijn hoofd niet van mijn kopkussen kon tillen van de nekpijn en dat ik echt uit mijn bed moest rollen, op mijn knieën landen en dan zo recht krabbelen. En dat het altijd was van ja, “groeipijn”, of er werd altijd iets … Allé, dus dat is eigenlijk al heel lang dat ik me herinner dat er echt pijnen zijn die naar mijn gevoel niet normaal waren. En in mijn tienerjaren ook, als ge bij LO moest bieptest, coopertest, al dat soort vreselijke toestanden. Dan had ik bijna altijd daar vlak na achillespeesontstekingen, al dat soort van lastige bijwerkingen.

[00:04:03.600] – Anthony

En gij dacht, dat je zegt “Ik vond dat wel niet normaal”, maar ik kan me zo juist voorstellen als ge nooit anders hebt gekend dat het heel moeilijk is om in te zien dat dat niet normaal is.

[00:04:15.600] – Lynn

Ja, maar ook bedoel ik vergeleken met leeftijdsgenoten dan of zo hè. Die dan probleemloos rondjes blijven lopen op die atletiekpiste of zo en dan ja, ik was dan ook niet van de slanksten. Dus dan werd dat heel snel daarop gestoken van “Die is gewoon niet sportief”, of “Die is gewoon niet…” Allé, dus dat is heel moeilijk eigenlijk om daarnaar terug te kijken en te weten of ik dat echt al door had, dat er iets niet klopte, of dat dat gewoon. Ik weet het eigenlijk niet.

[00:04:46.500] – Anthony

Ik zit te denken, mocht mijn dochter dat zeggen. Ik denk dat veel ouders dat misschien zo wel ook doen. Als uw kind zegt dat het pijn heeft, dat ge zo wat geneigd zou zijn zo … Misschien ook omdat ge schrik hebt.

[00:04:58.500] – Lynn

Ja, natuurlijk.

[00:04:59.900] – Anthony

Wat als ge het serieus neemt?

[00:05:02.900] – Lynn

Ja, ik heb da nu ook hè. Zelf met mijn eigen kindjes, als die klagen over iets is dat zo “Goh, hoe moet ik daar nu mee …” Ook vanuit, uiteraard vanuit daar is een paniek van “Oh nee, die hebben toch niet iets zoals dat mama heeft.”

[00:05:14.800] – Anthony

Kan dat?

[00:05:18.900] – Lynn

Goh, ik weet het eigenlijk niet. Ze zijn daar nog niet zo goed uit. Ge hebt een gen voor de diagnose die ik nu heb, maar dat is bij mij niet…

[00:05:27.900] – Anthony

De ziekte van Berchtu?

[00:05:27.900] – Lynn

Bechterew, ja dat wordt niet meer gebruik eigenlijk. Spondyloartritis wordt het vandaag … Afgekort SPA en die naam is vrij nu dus dat is gewoon. SPA, Spondyloartritis.

[00:05:38.900] – Lynn

Maar Bechterew is eigenlijk zo een eindstadium, dat zijn echt zo de helemaal krom gegroeide. Allé de mensen die die volledige verbeende ruggengraten zo hebben. Bij de meeste mensen wordt dat vandaag ook niet meer, of evolueert die ziekte niet meer in die mate dat ge da voor hebt. Maar als ik in mijn familie kijk, de aanleg voor auto-immuunziekte lijkt wel daar te zijn. Verschillende varianten daarvan.

[00:06:11.800] – Anthony

En SPA is een vorm een auto-immuunziekte?

[00:06:15.900] – Lynn

Ja, is een auto-immuun vorm van reuma inderdaad en daarmee nauw verbonden bijvoorbeeld, is de ziekte van Crohn. Maar ook psoriasis artritis. Allé, dus er zijn een heel aantal en ook een vorm van oogontstekingen. Dus als ge zo kijkt en dan denk ik ja, ik heb ook een neef die op hele jonge leeftijd al suikerziekte had. Dat is ook auto-immuun. Allé, als ge zo ga kijken in de familie, zijn er wel wat mensen in de twee richtingen bij mijn mama en mijn papa die auto-immuun problemen hebben, dus dan denk ik ja.

[00:06:45.100] – Anthony

Hoe ziet de link, en dat is misschien wat technisch hé, maar de link tussen auto-immuun en reuma.  Hoe zorgt die oorzaak voor die pijn?

[00:06:55.500] – Lynn

Bij mij allé, hoe dat ze het mij hebben uitgelegd, is dat die aandoening die ik heb, dat dat dan een bepaalde eiwitten in uw immuunsysteem zijn die uw eigen gewrichten aanvallen. En bij Spondyloartritis is dat voornamelijk uw bekkenregio en uw ruggenwervels en aanhechting van uw schedel en uw nek. Dus dat zijn allé, voornamelijk uw wervels eigenlijk. Daardoor krijgt ge inflammatie en daar ontstaat de pijn.

[00:07:21.900] – Anthony

Inflammatie is een chique woord voor ontsteking.

[00:07:24.400] – Lynn

Ah ja sorry, ja.

[00:07:24.400] – Anthony

Ja hé?

[00:07:24.400] – Lynn

Ja, ontsteking inderdaad.

[00:07:24.400] – Anthony

Gewoon dat ik het snap.

[00:07:30.800] – Lynn

Ik wou eigenlijk gewoon ontsteking zeggen maar ik dacht wacht.

[00:07:36.300] – Anthony

Het is een interview.

[00:07:37.000] – Lynn

Ja, dure woorden.

[00:07:37.000] – Lynn

Nee maar dus ja, ontstekingen en die zorgen voor schade ook natuurlijk als je daar niks aan doet. Dan krijgt ge wel echt letsels aan uw gewrichten. Daarom dat de eerste behandeling, is altijd om de ontsteking te onderdrukken.

[00:07:48.500] – Anthony

Maar dat is eigenlijk heel symptomatisch?

[00:07:51.600] – Lynn

Maar ze kunnen dat niet oplossen hé. Dus sowieso eender welke behandeling is afruimen van de aandoening en proberen om u zo gezond mogelijk te laten leven. Dus beweging die doenbaar is op lange termijn, dus niet zo “We gaan nu sporten en daarna 3 weken plat …” Allé, ge moet iets vinden waardoor ge kunt blijven bewegen.

[00:08:13.900] – Lynn

Voor de rest, veel mensen zitten ook aan de pijnstilling echt, maar ik zag dat niet zitten. Ik kwam op een niveau dat ze zeiden “Ja, het enige wat we u nu nog kunnen voorschrijven zijn morfinepleisters”, dat ik echt dacht ah, help. Allé daar wil ik eigenlijk echt niet aan beginnen. Ik was toen nog maar een twintiger dus ik dacht, nee dank u.

[00:08:33.100] – Lynn

Ik kan heel goed snappen dat mensen dat wel doen, maar ja nee, ik wil dat niet. Ik wil niet zo half verdoofd in de wereld staan of zo. Dus nee.

[00:08:45.300] – Anthony

Maar, wat zit er daar voor? Want er waren wel andere medicatie aan het-

[00:08:52.500] – Lynn

Ja, in het begin als ge die diagnose pas krijgt. Moet ge … Goh, eigenlijk cru gezegd, alle pillekes proberen die niet zo duur zijn. Voor de sociale zekerheid. En als daar niks van werkt, dan komt ge in aanmerking voor de duurdere medicatie die ik nu nu gebruik. Biologicals, dus dat zijn spuiten die ge … Ik heb die ondertussen leren zelf prikken, dus elke maand is dat met zo’n gevulde pen, moet ik dat in mijne buik klikken om het zo te zeggen. Maar dat zijn honderden euro’s per spuitje. Dat probeert het stuk van uw immuniteit te blokkeren dat de auto-immuun reactie uitlokt. Dus dat is echt medicatie dat echt zo op biologisch niveau gaat ingrijpen.

[00:09:33.700] – Lynn

Maar dat is geen pijnstiller, dus mensen denken soms van het is opgelost of zo. Maar dat is niet perse, uw pijnsysteem is nog altijd wel actief. Dat komt er dan nog bij.

[00:09:43.700] – Anthony

Want, hoe werkt dat dan als ge eerst langs al die andere … Weet ge dat op dat moment dat ze dat met u aan het doen zijn? U langs de goedkope rayon?

[00:09:53.200] – Lynn

Ik herinner mij dat die reumatoloog daar wel heel eerlijk over was. Dat dat gewoon ons systeem is, dat dat zo werkt met die ziekenfondsen. Van ge moet eerst proberen en ergens kunt ge die logica wel volgen van, stel nu dat gij goed zijt op een ontstekingsremmer dat al kei lang bestaat of zo. Dan is dat goed en dan is dat ook minder invasief voor uw eigen lichaam, dan daar van die injecties door te jagen.

[00:10:22.600] – Anthony

Ik denk dat uw werkgever krijgt zo’n rendement po-

[00:10:39.700] – Lynn

Ja, Vlaamse ondersteuningspremie voor het opvangen van het rendementsverlies. Ja.

[00:10:52.400] – Anthony

Dat is echt, ik weet niet wie dat dat woord heeft uitgevonden. Maar ik zou die een klein momentje van reflectie kunnen inlassen. Dus als gij aangenomen wordt, dan wordt dat ergens in de papieren zowat geregeld. Dat uw werkgever een rendementsverlies compensatie moet krijgen of zo. Dat is ook echt …

[00:11:09.600] – Lynn

Dat is het eigenlijk in essentie. Denk dat ze dat woord er nu wel hebben uitgehaald of zo in officiële papieren. Maar dat is wel hoe het oorspronkelijk genoemd werd. Ja, voor het compenseren van rendementsverlies. Wat heel confronterend is natuurlijk dat ge dat beseft van “Ah, ja. Ik rendeer niet optimaal.” Allé toen ik wist dat ik die erkenning daarvoor had, vond ik dat een hele dubbele. Van solliciteert ge nu met dat bijna op uw voorhoofd? Zo van: “Ik heb een VOP, neem mij aan. Ik ben goedkoper.”

[00:11:42.700] – Lynn

Hoe moet ge dat aanpakken? Maar ook, hoe voelt ge dat in? Want dat budget is eigenlijk voor mij, voor mijn aanpassingen. Om te investeren om mij op een gelijkwaardige manier, als iemand zonder mijn aandoening te laten meedraaien. Dus dan ja, voor wat kunt ge dat dan allemaal gebruiken, is dan de vraag. Dan heb ik soms het gevoel dat ze daar ook nog niet echt uit zijn. Dat is zo nog wat. Ik weet niet, wat hebt ge nodig? Maar dat moet ge wel weten wat ge nodig hebt en ik heb daar nu zelf ondervonden.

[00:12:18.100] – Lynn

Ik ben al sinds januari terug in loondienst. Dus dat is echt maar gaandeweg, dat ge dat ontdekt. Terwijl nu is het heel vaak, van ge moet dat nu weten en we moeten dat nu op papier zetten. Maar gelukkig bij mijn werkgever is dan nu niet zo. Daar is dat wel echt dat dat gaandeweg-

[00:12:33.800] – Anthony

Het is ook omdat het een organisatie is die ergens ook in die thematiek?

[00:12:38.100] – Lynn

Ja.

[00:12:39.500] – Anthony

Ik weet niet of ge dat zomaar zou kunnen verwachten van om het even welke werkgever, op dit moment.

[00:12:47.000] – Lynn

Goh, ja ik weet dat niet. Ik denk da-

[00:12:47.000] – Anthony

Ge zijt ook ergens weg moeten gaan eigenlijk omdat het niet ging.

[00:12:53.500] – Lynn

Ja dat is waar. Ja, de job die ik deed op mijn moment van diagnose dat was niet houdbaar.

[00:12:59.200] – Anthony

Ik las dat ge … Ge vraagt dan naar een ergonomischere stoel en dat de reactie is: “Ja maar de stoelen zijn als ergonomisch.” Daar zit zo gelijk een, echt zo, ik weet niet, een spraakverwarring of zo.

[00:13:14.500] – Lynn

Maar ik denk als ik-

[00:13:15.900] – Anthony

Het gevoel dat ge niet serieus genomen wordt of zo?

[00:13:18.000] – Lynn

Ja, maar ik denk als ik daarop terugkijk. Dat ik ook nog niet het vermogen had om echt uit te drukken, waarom dat dat nodig … Allé, wat de reden was dat ik daar echt nood aan had en wat er wel en niet kon. Ik had die diagnose toen nog maar juist, als ge dat moet inschatten wat ge wel en niet nog gaat kunnen in uw job, dat is super moeilijk om dan te zeggen van “als ge mij nu gewoon een betere stoel heeft is het opgelost.” omdat ge dat ook niet weet, dat dat zo zal zijn. Dus ik kan wel terugkijken en vatten dat dat niet makkelijk kan zijn. Ook niet voor iemand die u daarin moet faciliteren om daar gerustheid in te hebben of zo.

[00:14:02.300] – Lynn

Ik snap wel dat dat beeld een beetje leeft, van iemand die chronisch ziek is. Daar kunt ge niet meer op rekenen. Dat is denk ik de grootste schrik dat ge bij werkgevers hoort van: “Die gaat toch altijd maar weer uitvallen en als we daarin investeren en die valt dan toch weer uit dan …” Allé, dat zo’n ook een rendementsdenken. De hele tijd van “Als we daar dan iets voor doen en die valt toch uit, we zullen dat maar niet doen. We zoeken beter een gezonde, nieuwe werknemer of zo. We vervangen die persoon dan beter gewoon, dan in die onzekerheid zitten.” Allé, dat voel ik toch, dat nog altijd meer leeft.

[00:14:35.700] – Lynn

Dan proberen ze nu massaal die mensen toch terug te reïntegreren. Wat ik ook een lelijk woord vind, overigens omdat dat dan impliceert dat als ge gezondheidsprobleem hebt dat ge uit de samenleving gevallen zijt of zo. Alleszins uit het economische stuk. Zodat ge opnieuw geïntegreerd moet … Allé, ik vind heel die … Ook overal in die beleidsdocumenten: arbeidsongeschikten, langdurig zieke. Mensen worden altijd herleid tot dat wat ze niet kunnen of dat wat mis met hen is. Dus ik vind dat eigenlijk heel storend.

[00:15:08.600] – Anthony

Ja, het gene wat overschiet is ook nogal een nauwe definitie van wat dat dan iemand is die “past”. Om het zo te zeggen. Wat schiet er dan nog over? Wie zijn we niet al allemaal aan het integreren op dit moment? We zijn hele grote groep mensen precies aan het dwingen in een integratie, in een heel fijn definitietje dat dan nog overschiet.

[00:15:32.800] – Lynn

Ja, inderdaad. Maar ik denk dat dat zeker op de arbeidsmarkt dat dat mij opvalt. Dat er nog niemand dat vacature denken ook niet overstijgt. Dat het altijd is: “We schrijven een vacature uit en dan moeten we iemand vinden die daar exact inpast.” In plaats van: “We zoeken naar mensen met talenten en we kijken dan wat die voor ons kunnen betekenen en we job carving of crafting.” Of hoe wordt dat genoemd. “We bouwen daar dan een job voor.”

[00:16:00.700] – Anthony

Wordt dat zo genoemd?

[00:16:00.700] – Lynn

Ja

[00:16:02.000] – Anthony

Dat is nog een cool woord, job crafting.

[00:16:02.000] – Lynn

Ja en job carving. Het is niet helemaal hetzelfde blijkbaar. Carving is dat ge een bestaand takenpakket gaat aanpassen aan een persoon en crafting is volgens mij dat ge echt van nul een job creëert voor iemand. Maar daar denk ik dan van ja, dat is toch logischer dan dat ge een rigide kaderke maakt van: “Hierin moet gij nu passen, dit is de job en voor exact dit hebben we iemand nodig.” Er wordt altijd gesproken van flexibiliteit en al die dingen, maar ik heb het gevoel dat er vooral van de persoon moet komen. Dat gij u moet zien te kneden in dat wat er al is, in plaats van dat daar wederkerigheid in zit of zo.

[00:16:44.800] – Lynn

Ja en ge ziet dan wel heel veel goede initiatieven, van bemiddelaars tussen de werknemer en de werkgever die er dan in willen communiceren. Bijvoorbeeld bij mij is dat met een inclusie plan verlopen, ik vind dat heel mooi concept.

[00:17:01.100] – Anthony

Bij u huidige?

[00:17:01.100] – Lynn

Ja, bij mijn huidige werkgever.

[00:17:05.500] – Lynn

Dat is dan een document waarin dat wordt opgenomen wat er nodig is. Om zoals ik eerder zei op een gelijkwaardige manier uw job te kunnen doen. Dus welke dingen dat ge nodig hebt en dat kan zowel letterlijke aanpassingen zijn. Maar bijvoorbeeld ook mijn Vlaamse ondersteuningspremie die zet ik ook in voor, ik noem dat dat VOP uren. Als ik bijvoorbeeld ergens echt een dip heb en efkes moet slapen of zo. Dan slaap ik 20 minuutjes, maar dan moet ik dan niet nog extra gaan bijwerken achteraf. Dan is dat gewoon een een redelijke aanpassingen voor mij om binnen in mijn werkuren efkes te slapen.

[00:17:45.900] – Anthony

Wacht he en hoe werkt dat dan? Dan klokt gij uit om het zo te zeggen? En die 20 minuten of?

[00:17:50.500] – Lynn

Nee, ja die worden gecompenseerd door die premie. Dat is ongeveer, ik denk dat dat de eerste jaren of alleszins het eerste jaar, is dat 40 procent van mijn loonkost. Wordt in premievorm aan de werkgever gegeven om in te zetten. Dus ik werk die tijd niet en dat wordt betaald vanuit die premie zogezegd, dus ik hoef dat niet te compenseren. Of bewegen bijvoorbeeld, dat ik dan een halfuurke sport op mijn yogamat thuis of zo. Ik heb ook een boksbal in mijne living hangen.

[00:18:24.000] – Lynn

Maar als ik merk van “Ah dees gaat niet meer, ik kan niet zitten, maar kan ook niet staan. Ik moet efkes…” Dan kan ik effe een halfuurtje sporten en hoef ik niet nog dat daarna nog extra te gaan inhalen, in mijn werkuren. Dus dat soort van aanpassingen.

[00:18:42.300] – Anthony

Ik ben mij zo’n beetje aan het afvragen, als dat zo over een halfuurtje gaat.. Ik weet het niet, een populaire voorbeeld is een roker die om de zoveel-

[00:18:48.400] – Lynn

Awel ja, maar inderdaad.

[00:18:50.100] – Anthony

Dus die heeft dan gene VOP premie. Maar ik denk dat die ook wel … Ik heb nog gehoord voor, denk ik ook wel serieus en nu slaap ik ook af en toe. Ik moet mijzelf wel betalen, maar dan nog, waar ligt de-?

[00:19:04.200] – Lynn

Maar dat is het gevoel dat ik ook heel vaak heb. Ge moet eerst heel ziek zijn of ge moet eerst helemaal uitgevallen zijn, om dan terug te kunnen komen en aanpassingen te kunnen krijgen. Die worden gefinancierd vanuit de overheid op een of andere manier om dat dutske toch terug te laten werken om het zo te zeggen. Dan betalen we dat. Maar als ik dan zie de dingen die, rust, beweging, ergonomie. Dan denk ik “hmm” iedereen zou hier wel een paar doen.

[00:19:33.400] – Anthony

Ik ken een paar ministers, die misschien wel minder vervelend zouden zijn met die dingen.

[00:19:37.200] – Lynn

Dan zie ik dat gebeuren en dan denk ik, dat zou logisch zijn mocht eender wie dat werkt zo’n inclusie plan hebben. Het is vooral dat, omdat ik dan denk van het is toch niet omdat … Ik heb nu zelf die aandoening, maar stel nu dat ik een kindje zou hebben met een ernstige handicap. Of ik zou een ouder hebben die ziek is en ik moet een stuk mantel, of wil een mantelzorg opnemen. Dan heb ik even goed die redelijke aanpassingen van mijn werkdagen nodig, om dat te kunnen doen. Dus ik snap niet dat dat meestal altijd zo voor een bepaald segment van mensen er maatregelen voor worden gemaakt. Dan denk ik “denk toch eens gewoon breed”.

[00:20:20.700] – Anthony

Over mensen.

[00:20:21.400] – Lynn

Ja, over mensen en niet zo die langdurig zieken: “Wat gaan we daarvoor doen?”,” Die mensen met een aangeboren handicap.”

[00:20:28.200] – Anthony

Welk doel heeft dat, wat dat we daarmee doen? Ja, we moeten ze geïntegreerd krijgen. Normaal proberen te laten functioneren.

[00:20:34.100] – Lynn

Ze moeten meedraaien, ze moeten werken en dan zie je ondertussen de gezonde mensen allemaal uitval, allé allemaal, veel uitvallen met een burn-out en dan gaat ge die plekken waar mensen die geen gezondheidsproblemen hebben opbranden. Die gaat ge dan aanvullen met mensen die wel gezondheidsproblemen hebben.

[00:20:52.600] – Lynn

Ik denk dan: “Allé,  dat is toch hopeloos.” Dat is toch geen… Ja, dat zie ik gewoon niet goed komen op lange termijn.

[00:21:00.700] – Lynn

Terwijl als ge durft nadenken over de basis van vooraleer mensen ziek worden en ze uitvallen. Wat kunnen we daar betekenen? Dan kunt ge wel veel leren van mensen die re-integreren, want die hebben dan iets meegemaakt, of dat dat nu een burn-out is of kanker of wat het ook is. Waardoor die goed weten ondertussen, dat niet meer. Ja, de nog gezonden kunnen daar meestal wel veel van leren. Of die zijn dan heel zuur omdat die denken: “Waarom moogt gij dat? En waarom moogt gij slapen en waarom moogt gij bewegen en waarom hebt gij een speciale stoel?”, en dan zo “Ja, omdat ik ziek ben.” Zeg van, allé, daarom.

[00:21:38.300] – Lynn

Ge voelt dan denk ik, zo wat wrevel door tekorten die mensen zelf willen aanvoelen. Ook al zijn ze nog niet ziek. Maar dat ze denken: “Oh, ik wil ook wel een dutje doen, of ik wil ook wel efkes sporten, of ik wil ook eigenlijk wel liever, of ik heb ook wel af en toe wel wat last van mijn pols. Misschien een ander muis.” Het is zo een hele cultuur waar dat ge-

[00:22:02.500] – Anthony

Niet zeuren?

[00:22:03.600] – Lynn

Ja. Maar ook waar ik dan denk, dat mensen die met langdurige problemen zitten een interessante spiegel wel kunnen zijn. En dat ook zijn, maar dat er gewoon nog niet zoveel ingekeken wordt.

[00:22:27.000] – Anthony

Hoe kijkt gij naar uw eigen werk eigenlijk? Want er wordt zo, op het moment dat ge aan de slag gaat dan moet ge door zo’n procedures gaan en dan krijgt ge stempels. Er worden dan bonussen uitgedeeld of compensatiepremies, enzovoort.

[00:22:39.400] – Anthony

Dus dat zijn allemaal brillen, waardoor dat er naar uw werk wordt gekeken en dat er eigenlijk wordt gezegd van: “Goed, ook al is het minder.” Hoe blijft ge daarin overeind, of welk effect heeft dat op hoe dat gij naar uw eigen werk kijkt? En het oordeel dat gij over uw eigen werk hebt?

[00:23:04.800] – Lynn

Goh, dat is een moeilijke vraag. Ik denk dat ik een gelukzak ben, omdat ik nu werk aan het doen ben dat naar mijn gevoel maatschappelijk heel relevant is. Dat ik daar gewoon heel veel uit haal. Want dat is echt betaald worden om een activist te zijn, vind ik best wel gezellig. Eigenlijk.

[00:23:23.100] – Lynn

Maar voor mezelf, ik probeer daar eerlijk gezegd zo weinig mogelijk bij stil te staan, dat die compensaties er zijn. Dat zpu mij maar afremmen denk ik, als ik daar teveel mee bezig ben. Maar ik merk ook wel, eens dat ge zo terug moogt meespelen als ge zo aan het werken zijt, dat ge ook heel erg snel weer in die ratrace en in de roest dat ge daarvan krijgt zit. Dat ge dan heel snel weer vergeet waarom het eigenlijk is dat ge maar deeltijds werkt en dat ge die compensatie… Voor ge het weet zijt ge dat vergeten en zit helemaal in dat-

[00:23:58.700] – Anthony

Gaat ge zelf weer over uw grens en kiest ge om over uw grenzen te-

[00:23:58.700] – Lynn

Ja, kiest ge dat bijna bewust. Omdat ge zo denkt van: “Oh, ik vind dit fijn. Dus ik ga nog een beetje, ik ga nog wat …”

[00:24:08.200] – Lynn

En dan komt die weerbots van uw lichaam en dan is dat weer van: “Ah ja, juist. Daarom.” En tegelijkertijd hebt ge dan een waakhond die denkt: “Ja maar, die kan dat daar allemaal. Die zal toch wel zo ziek niet zijn?” En dan wordt ge op het matje geroepen, dan moet ge daar weer gaan bewijzen van: “Ja maar …”

[00:24:28.300] – Anthony

Is dat?

[00:24:28.300] – Lynn

Ja, en dat is heel moeilijk omdat dat is ook politiek natuurlijk. Want ge steekt uw hoofd boven het maaiveld en dan zijn ze er denk ik nogal snel om het af te hakken. En dan heb ik daar een uur gezeten, bij die adviserend arts om echt in dialoog te gaan en te proberen uitleggen dat heel veel mensen in mijn situatie niet op invaliditeit staan voor dat overheidsgeld. Want als ge dat zelf verdient, hebt ge dat niet nodig. En dat is ook zo, mensen lijken dat niet te beseffen.

[00:24:56.600] – Lynn

Als gij een loon krijgt, dan wordt die uitkering gewoon herberekend, dan krijgt gij nog een bijpassing van dat stukje dat gij zelf door uw gezondheid niet kunt gaan werken. Maar het gaat om dat vangnet, het gaat om het feit van stel dat ik ineens een mega opstoot krijg, ik kan mijn job niet meer doen, ik val weer volledig op arbeidsongeschiktheid. Is dat er dan wel zeker?

[00:25:19.800] – Lynn

Het is dat. Dan denk ik, als ik nu een goede periode heb waarin dat ik en kan werken en lezingen kan geven en podcasts kan maken. Waarom moet ik me dan gaan verantwoorden? Dat ik dat kan.

[00:25:33.400] – Anthony

Maar als ge dat gesprek gaat gaan voeren, dan is dat een inzet van dat gesprek? Ge gaat naar die persoon en dat gaat eigenlijk over de beslissing van als ge een opstoot krijgt, gaan we daar zijn om u op te vangen, ja of nee?

[00:25:44.900] – Lynn

Eigenlijk wel. Want ge moogt om progressief te mogen werken. Dus progressieve tewerkstelling houdt in dat ge op invaliditeit blijft staan, maar dat gij dan … Het woord doet u wel vermoeden dat ge meer en meer en meer moet gaan werken, progressieve tewerkstelling. Maar bij mensen met chronische aandoeningen is dat  in de praktijk vaak levenslang een halftijdse bijvoorbeeld.

[00:26:06.000] – Lynn

Maar om dat te mogen doen, moet de adviserend arts oordelen dat jij nog minstens 50% medisch ongeschikt bent. En dat beeld van medische ongeschikt wordt dan weer bepaald door u verdienvermogen. Dus als zij inschatten dat gij eigenlijk even veel kunt verdienen als iemand zonder uw aandoening, dan ben je niet meer medische ongeschikt. Dan kunt ge gij uw plan trekken, zoiets.

[00:26:30.400] – Anthony

Hoezo kan medisch ongeschikt afgemeten worden aan hoeveel geld dat ge opbrengt? Dat toch pure onzin.

[00:26:35.100] – Lynn

Dat snap ik nog altijd niet goed, daar ben ik nog niet uit. Dat kan ook niemand mij uitleggen of zo. Maar ik ben daar wel echt zeker van dat als ge één persoon voor tien verschillende adviserend artsen zet, dat de kans heel groot is dat ge heel diverse oordelen gaat krijgen. Dat zit daar absoluut niet op één en dezelfde lijn.

[00:26:55.000] – Anthony

Ja, maar ik vraag me zo ook af waarom is dat … Wie verdient dat niet? Hetgeen wat ge beschrijft, van ge hebt opstoten en het kan beter gaan en afhankelijk daarvan kun ge meer werken of minder werken. De bedoeling is dat iemand die minder kan werken, dat die opgevangen wordt.

[00:27:12.800] – Anthony

Zijn er dan mensen die we niet willen opvangen, op het moment dat het niet gaat? Wie gunt ge zo iets niet? Ik vind dat heel raar.

[00:27:20.700] – Lynn

Ja maar in de praktijk gebeurt dat toch wel. Mensen die dan getuigen en die dat dan beschrijven als: “Ik ben van invaliditeit gegooid”, letterlijk zo. Terwijl dat die helemaal niet in staat zijn om voltijds … Voltijds niet perse, maar om zodanig te gaan werken, dat ze in hun levensonderhoud kunnen kunnen voldoen. Dus die belanden dan in de kansarmoede en allé ik bedoel. Dat is echt nog niet zo vreemd.

[00:27:48.700] – Lynn

Ge zou denken dat dat in een land als dat van ons vanzelfsprekend is, dat eender wie dat vangnet kan gebruiken. Want uiteindelijk is dat hoe onze sociale zekerheid in theorie werkt, dat is een anoniem systeem, iedereen die kan draagt bij. Om iedereen die niet kan, op te vangen. Maar ge ziet dat er toch meer en meer muren. Ja een voorwaardelijkheid, enorme voorwaardelijkheid.

[00:28:14.400] – Lynn

Ik zie mijn invaliditeitsuitkering als een super voorwaardelijk basisinkomen. Omdat, in mijn hoofd is dat ook zo. Ik weet als ik heel erg ziek ben en ik kan niet werken, is dat mijn basis. Dat is wat er zogezegd altijd is. En dat is net genoeg om de helft van een gezinslast per maand te betalen, dat is echt net genoeg. Voor zo hypotheek, de winkel, één keer per maand tanken, want wij rijden heel weinig rond eigenlijk. Dat is juist genoeg voor de helft daarvan, dus dan weet ik van oké, ik kan mijn gezin nog ondersteunen. Ge kunt u nog wel voelen van ik doe dat wel, ik doe mijn part. En alles wat erbij komt is natuurlijk mooi meegenomen en dan kunt ge ook nog leven.

[00:29:02.300] – Lynn

Want dat vergeten mensen vaak denk ik. De gemiddelde persoon op invaliditeit zit nog niet aan de Europese armoedegrens, denk ik op dit moment. Dus dan. Ja, dat verbaast mij dat ze dan daar zo een repressie beleid bijna opvoeren, want “Ben je wel zeker ziek genoeg?”

[00:29:26.600] – Anthony

En ook wie zijt gij om dat te zeggen? Allé, ik beeld mij zo iemand in die geweigerd wordt of ervan gegooid wordt. en die zegt van: “Ik heb echt te veel pijn om te gaan werken”, en iemand die zegt, “Nee.”

[00:29:37.800] – Anthony

Dat is zowat van, maar hoezo? Wie zijt gij?

[00:29:37.800] – Lynn

Ja inderdaad.

[00:29:37.800] – Anthony

Hoe kan iemand anders dat-

[00:29:42.300] – Lynn

Maar er is ook een reden dat dat een knelpuntberoep is. Er is een reden dat er zo weinig adviserend artsen zijn. Ik denk dat er, wat was het? 260 zijn, op een half miljoenen langdurig zieke. Wie wil die job doen? Gaan oordelen van verdient gij wel die centjes van de overheid of niet? Dat lijkt mij ongelooflijk moeilijk.

[00:30:08.800] – Lynn

Dus ook daar, Ik denk dat de druk, ook vooral politieke druk, gewoon zo groot is. Omdat dat geld… Niemand koppelt zich nog los van die centen. Het is allemaal die … Het gaat altijd, en dat is overal ook in de handicap sector, in het onderwijs, overal waar je kijkt gaat het over die budgetten. Daar wordt altijd eerst naar gekeken en zo niet naar de collateral damage van, als we die schaarste in stand houden. Wat gebeurt er dan eigenlijk in onze samenleving?

[00:30:34.900] – Lynn

Ik heb het gevoel dat daar niet naar gekeken wordt. Als die begroting klopt, is het gewoon  zo.

[00:30:38.600] – Anthony

Ja gewoon, ge bedoelt met de budgetten van het budget van zo’n dienst, een overheidsdienst of een … Blijft dat binnen de perken, loopt dat hier niet uit de hand?

[00:30:48.400] – Lynn

Ja, Inderdaad. Ook als de langdurig zieken in de media komen, is dat ook altijd. Dat kost zoveel miljard aan de sociale zekerheid. Dat lijkt me niet de essentie van het probleem, het feit dat dat geld kost is volgens mij niet zozeer het probleem. Het feit dat er preventief niks wordt gedaan is het probleem.

[00:31:08.500] – Lynn

Want op heel dat miljarden budget van Volksgezondheid, gaat er maar zo’n klein percentage naar preventie. Dat dat bijna waanzinnig is eigenlijk, als ge daarover nadenkt. Dus ik vind dat …  En als ge dan kijkt hoe onze geneeskunde in elkaar zit en hoe dat dat dan weer winstgevend moet draaien. Dan is het bijna logisch dat ze niet op preventie inzetten. We zijn heel goed in de chirurgie en we zijn heel goed in de dure onderzoeken en de apparatuur die moet blijven draaien dag en nacht om te renderen.

[00:31:40.600] – Lynn

Ge zou bijna denken dat ze niet willen preventief gaan werken. Dus dat is, allé, ik ben geen complotdenker maar …

[00:32:06.300] – Anthony

Het verbaast mij dat er niet meer boosheid is onder mensen die zo langdurig ziek zijn. Dat ge die boosheid minder ziet. Als ge merkt hoe-

[00:32:14.760] – Lynn

Maar die is er wel ze.

[00:32:16.800] – Anthony

Discriminerend dat ermee wordt omgegaan. En hoe hard eigenlijk en vooral hard in de terminologie en hoe dat er over geld gepraat wordt. Hoe dat mensen gewoon niet aan het woord mogen komen, omdat het er niet uitkomt op een manier die we kunnen opknappen. Of die past in de machine en zo.

[00:32:37.000] – Anthony

Ik voel ze zelf gewoon.

[00:32:38.600] – Lynn

Ja, maar dat is ook. Die boosheid is er zeker wel. Maar tegelijkertijd denk ik dat de overtuiging dat ze toch niet gehoord gaan worden groter is. Dus ik denk dat mensen die boosheid inslikken, omdat ze denken: “Ja, wie gaat er naar mij luisteren als ik die zou verbaliseren?”

[00:32:58.200] – Anthony

Hoe merkt gij dat die boosheid er is?

[00:33:01.700] – Lynn

Ja ge merkt dat aan bijvoorbeeld: als ik dan naar column van opiniestukken op de wereld morgen zet, dat daarover gaat dat merkt ge dat in de reacties. Dat mensen dan: “Ja, verdomme”, allé zo dat… Dan voelt ge dat wel echt,  dat die zoiets hebben van: “Eindelijk is iemand die dat gezegd krijgt, dat wat dat wij voelen en wat dat wij …”

[00:33:26.800] – Lynn

Ook natuurlijk, wat ik probeer te mijden, maar als er dan is in de media aandacht voor is en dat is altijd op dezelfde manier. Bijvoorbeeld een expert die dan zegt: “Er wordt te milt omgegaan met de groep langdurig zieken.” Dan daaronder, als ge dan naar die commentaar gaat lezen. Daar voelde dat ook heel erg. En dan voelde ook echt die kampen. Dan hebt ge zo de mensen die zo: “Ja, ik ken er wel die profiteren van het systeem.” En dan  is dat meestal zo: “De buurman van van mijn neef van …” Dat is zo nooit echt een rechtstreekse persoon.

[00:33:59.500] – Lynn

Dan denk ik, zelf als ge iemand zou kennen waarvan gij oordeelt dat die onterecht op invaliditeit zit. Hebt ge daar dan al eens aan gevraagd welke angsten dat die persoon heeft? Om bijvoorbeeld terug de stap naar werk te zetten? Want ik geloof niet dat er mensen echt uit vrije wil en echt omdat ze dat leuk vinden in zo’n stelsel blijven zitten. Ik kan me dat niet voorstellen. Volgens mij zit daar altijd iets anders onder en is dat nooit een plezant iets. Ik bedoel, is dat een angst, is dat een overtuiging van: “Niemand wil mij nog?”, of “Ik ben niks waard zijn.” Want dat wordt echt onderschat dat ge die stempel arbeidsongeschikt krijgt in een samenleving waarin: “Hé, wat doe gij?” zo wat de eerste vraag is dat iemand stelt.

[00:34:46.700] – Lynn

Uw eigenwaarde wordt daar ook ongelofelijk door aangetast. Dus als mensen dan, na heel lang bijvoorbeeld in een situatie zitten waarin de adviserend arts zegt: “Het is nu wel genoeg geweest,  gij zijt nu arbeidsgeschikt.” Dan gaan die van invaliditeit naar werkloosheid en dan zit ge daar. En dat zijn dan de inactieven zoals de politici ons dan noemen, de inactieven.

[00:35:11.600] – Lynn

Ja er is een reden misschien, dat die persoon inactief blijft en dat is waarschijnlijk niet omdat die rijkelijk leeft van zijn uitkering. Of omdat die dat dolle pret vindt, of omdat die echt heel erg lui is of zo. Dat kan ik mij echt niet voorstellen, dus daar … Dan denk ik, het is zo makkelijk om met die oordelen in het rond te gooien van: “Dat zijn allemaal profiteurs en die willen niet werken en wij zullen wel werken om die hun uitkering te betalen.” Dan denk ik: “Ja, nee hé”.

[00:35:39.700] – Lynn

Volgens mij is het zo zwart-wit helemaal niet.

[00:35:46.100] – Anthony

Het is voor u ook wel een speciale plek eigenlijk. Als ge die column schrijft voor de wereld morgen, dan mensen daar op reageren van: “Eindelijk iemand die daar …”

[00:35:52.400] – Anthony

Dat lijkt mij geen, perse comfortabele positie te zijn, van te moeten spreken-

[00:36:00.500] – Lynn

Ik vind het moeilijk omdat mensen worden in ons systeem in het slachtofferschap gedwongen. Dat is naar mijn gevoel echt zo. Ge moet, als ge op controle gaat naar zo’n adviserend arts, zijt ge bij voorkeur de slechtste versie van uzelf op dat moment. Ik hoor van mensen van: “Ik kleed me dan niet fleurig, ik doe geen make-up aan. Doe ik allemaal niet, want dan zie ik er misschien te goed uit.”

[00:36:30.800] – Lynn

Dus in zo’n klimaat gaan mensen denken: “Die is dan openlijk langdurig ziek, maar die doet er wel van alles. Dat is niet goed voor mij, want ik kan dat allemaal niet wat dat die …” Dat bedoel ik met “ik wil echt geen lat leggen”. Ik ben er niet om een nieuwe lat te leggen voor: “Dat is wat te langdurig zieke moet kunnen.” Dat is helemaal niet de bedoeling. Maar het zou mij spijten als ik niet ga ontdekken wat dat ik wel nog kan, ondanks de aandoening of met de aandoening of dankzij de aandoening.

[00:37:06.200] – Lynn

Dat is moeilijk, want ge kunt zelfs voor uw eigen lotgenoten ook niet voor al die mensen goed doen. En dat merk ik ook als ge dan bijvoorbeeld, ik  geef soms zo lezingen rond onbegrip. Maar dan gaat ge in die lezingen is er altijd wel minstens, één of twee of zijn er altijd wel mensen in de zaal die zo’n heel gesloten, boze houding hebben. En die echt zoiets soms letterlijk van: “Wat staat gij daar eigenlijk zo vrolijk te doen? Ge zijt ziek, moet gij niet …”

[00:37:32.700] – Lynn

Zelfs bij die eigen… Hebt ge mensen die zoiets hebben van: “Gij zijt een slecht voorbeeld, want gij ziet er te goed uit. Gij zijt te vrolijk, gij lacht te veel …” Dat komt alleen maar omdat die dat stigma ervaren. Van iemand die op invaliditeit zit en die buiten komt met een lach op zijn gezicht. Ja, het zal niet de eerste zijn die dan een buurman hoort zeggen: “Ja, amai ziek zenne”, zo dat. Dus dat wordt om den duur  integreren mensen dat en hebben die dat zelf bij andere zieken.

[00:38:13.000] – Anthony

Ik snap dat woede niet productief is, maar ik word hier echt al pisnijdig van eigenlijk. Om heel eerlijk te zijn, ik vind het echt heftig.

[00:38:19.600] – Lynn

Ja maar het is … Dan denk ik dat prestatiedenken zo bijna. Dat zit daar overal in, ik bedoel, zelfs in het ziek zijn. In alles wat moeilijk is en waar ruw en rouw  is. Daaruit moet ge ook altijd het beste halen of zo.

[00:38:39.000] – Lynn

Want na een burn-out zijt ge toch automatisch de beste versie van uzelf? Ik zeg niet dat er nergens nog een lat mag liggen, want dat hoort ge soms. De ratrace is te snel, mensen vallen eruit. Dus het antwoord daarop is: collectief trager. Dan zijn er mensen: “Maar ik wil niet trager, ik hou van deze chaos en race en ik hou daarvan en ik leef daarvoor.” Die mensen zullen er ook altijd zijn. Er is naar mijn gevoel gewoon,  dat vind ik zo moeilijk, er is geen collectieve oplossing.

[00:39:09.800] – Lynn

Daarom dat ik ook meer pleit voor … Inclusie, ik weet dat dat een wollig woord is en dat veel mensen dat ook misbruiken. Maar dat impliceert wel dat iedereen zijn lat een beetje ergens anders mag leggen en dat oké is. Het is eerder dat van: “Het is oké, dat ge niet kunt wat een andere langdurig zieke kan.” Dat moet ook oké zijn en dat is nu niet zo.

[00:39:37.400] – Lynn

Ook al zeggen beleidsmakers dan: “Ja, we zijn aan het kijken wat mensen wel nog kunnen.” Dan denk ik, ja maar in de praktijk is dat toch niet zo. Want als ge dan wel nog dingen kunt, dan moet ge direct gaan bewijzen dat ge ook nog wel heel veel niet kunt. Want anders willen ze u direct uit dat systeem. Ja, dat is echt lastig.

[00:39:59.000] – Anthony

Ja, word maar eens zo de beste versie van uzelf als er ergens iemand zit te kijken om uw hoofd af te hakken als ge net een arbitraire lijn overstijgt. Van wat ge niet weet waar dat ze ligt.

[00:40:08.900] – Lynn

Nee, inderdaad.

[00:40:08.900] – Anthony

Awel en het is dat dat ik in u situatie zo’n mottige combo vind. Is dat ge, dus om de situatie van u en van lotgenoten te verbeteren, moet ge uw stem verheffen, want anders gebeurt er duidelijk niks. Niemand komt het vragen. Dus ge moet het zelf gaan vertellen en als ge dan uw stem verheft dan wordt er gezegd dat ge eigenlijk uw stem niet moogt verheffen. Want ge zou daar te ziek voor moeten zijn.

[00:40:38.100] – Lynn

Ja, het is een beetje dat eigenlijk.

[00:40:41.200] – Anthony

En die combo is zo gruwelijk. Dat is zo: “Ja, verbeter het maar zelf”,”Nee sorry, ge zijt te luid.

[00:40:48.400] – Lynn

Ja, maar het is ook wel een beetje zo en ik heb echt heel vaak gedacht: “Foert, ik ga gewoon zelf uit dat systeem stappen en mijn eigen boontjes stoppen …” Ik kan dat met zo’n grillige aandoening gewoon niet veroorloven. Als ze tegen mij zouden zeggen: “Gij moogt vanaf nu 30 uur werken als u dat lukt en In ruil daarvoor komt er geen extra geld meer.” Dan is dat voor mij prima, maar op het moment dat ik ineens maar tien uur meer kan werken, dan hopelijk. Snapt ge? Ik bedoel het gaat daarover, dat ik denk van: “Waarom kan dat niet, gewoon zo een systeem zijn?”

[00:41:29.500] – Anthony

Ik word echt blij van mensen zoals Lynn aan het woord te horen. Het is gelijk dat ge uw hoofd in een kom bruiswater steekt. Haar enthousiasme, haar vechtlust, maar ook haar intellectuele spitsvondigheid, is echt een feestje. We hebben hier constant dat soort feestjes aan tafel en we kunnen die constant uitzenden. Wij worden daar enorm blij van, maar ik denk gij, als ge kijkt of luistert, ook.

[00:42:06.600] – Anthony

Als gij blij wilt blijven en als ge meer van dat soort feestjes wilt. Dan is dit het moment om mecenas te worden van zwijgen is geen optie. Die community zit ook vol met van die kleine feestjes, verstandige lieve mensen.

[00:42:18.400] – Anthony

Meer info over onze community, over het mecenaat vind je op:  zwijgenisgeenoptie.be/mecenaat. Je kan ons ook gewoon eenmalig steunen en meer info daarover vind je op: zwijgenisgeenoptie.be/doneer. Ge kiest daar zelf het bedrag en ge kunt zo meteen naar de bancontact-app en het is mega simpel. Dus help ons.

[00:42:42.100] – Anthony

Ik moet ook nog onze sponsors bedanken. Dat is Supergoods, die ervoor zorgen dat je hier in zeer nette kleren de gesprekken kan voeren. En dat is Cambio wiens auto’s we af en toe mogen gebruiken.

[00:42:55.600] – Anthony

Dank u wel, maar vooral dank aan u om te kijken, te luisteren en te delen.

Verwante afleveringen:

Geef een antwoord